Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Posts uit 2009 tonen

Happy New Year

2010 wordt het jaar van Chopin. Hij is tweehonderd jaar geleden geboren. Ik vind het passend met een stuk van hem naar het nieuwe jaar toe te gaan. Ik koos deze Fantasie omdat je nooit weet wat het nieuwe jaar zal brengen. Het wordt gespeeld door de pianist Zimerman. Muziek is schoonheid en troost tegelijk. Ik wens alle lezers kracht en energie voor een mooi en goed nieuwjaar.

De kracht van empathie

Een mooi verhaal. Een voor mij bijzonder iemand heeft twee moeilijke jaren achter de rug. Na allerlei vervelende dingen in zijn familie werd hij zelf ook nog eens ziek. Toen hij een zware operatie moest ondergaan, heeft het koor waarin hij zingt hem een prachtige verrassing bereid. De koorleden stonden op een dag bij hem in de straat en zongen hem toe. Een empathisch gebaar dat hem een bijzondere kracht gaf. Dit jaar is hij erin geslaagd de draad van zijn leven weer te vervolgen, door zijn positieve energie te gebruiken. Hij heeft zijn oude beroep als loodgieter weer opgepakt, ditmaal als hobby en een eigen werkplaats geopend waar mensen graag langskomen. Hij heeft weer ruimte gemaakt voor anderen en die reageren daar op. Ik ben onder de indruk. Vanavond treedt zijn koor weer op, op het programma staat natuurlijk het mooiste kerstlied Stille Nacht, Heilige Nacht. Ik doe hierbij een versie gezongen door een koor uit Dresden. Ik heb de Duitse versie altijd mooier gevonden dan de Engelse.

Janine Jansen is voor mij het nu

Ik vertelde al eens dat ik drie jaar geleden ben gestopt met piano spelen omdat het lezen van de noten me te veel moeite kostte. Het boek Musicofilia van Oliver Sax bracht me op het idee om muziek op een andere manier in mij op te nemen. Ik prent nu maat voor maat in mijn hoofd en probeer te voelen hoe het klinkt. Dat gaat heel langzaam maar het gaat… Voor het einde van dit jaar wil ik Nocturne 20 van Chopin onder de knie hebben. Het volgende stuk heb ik al uitgezocht: Arietta van Grieg. Het geeft me een positief gevoel, van zingeving, van het ervaren van schoonheid op een andere manier. De pijn van het niet meer piano kunnen spelen ligt achter mij. Ik zie wat ik nu kan als een cadeautje! De schoonheid van muziek is er nog steeds en zal er ook altijd blijven. Op een andere manier maar ik realiseer me dat het genot niet minder is geworden. Deze keer een stuk van Janine Jansen. Door haar energie voel je de kracht van het nu. Op haar eigen site staan prachtige fragmenten. Voor dit blog h

Kanker en de kracht van het nu

Verschillende keren ben ik dit jaar geconfronteerd met mooie verhalen, Verhalen waar mensen hun kracht vandaan halen in moeilijke tijden. Een van die verhalen wil ik nu in het kort vertellen, het gaat over moeder en dochter. De moeder heeft nog een maand te leven en praat met haar dochter. Ze zeggen dat ze het zo erg vinden dat ze nooit samen een trouwjurk zullen kopen. De moeder zegt: 'Dat kunnen we wel! We gaan nu naar de winkel.' Ze leggen de omstandigheden uit aan de winkelier en zoeken samen een jurk uit. Het bezorgt ieder een goed gevoel. Dit was voor mij een voorbeeld van de kracht van het nu. Niet de toekomst is belangrijk, niet het verleden, het gaat om het nu. Vanochtend ontving ik een muziekstuk van een vriend van mij. Het wordt gezongen door een man die leukemie heeft. Wat ik hoor is de liefde voor en van zijn naasten en zijn passie voor muziek en het leven.

Tysabri en communicatie

Ik heb in augustus al eens geschreven over mijn bezoek aan de neuroloog hier in Tergooi Ziekenhuizen in Blaricum, dr Stevens. Dat eerste bezoek beviel al heel goed. Dat geldt ook voor de tweede keer. Ik geloof in een win-win situatie. Ik heb ervaring en hij heeft expertise. We praten over de mogelijkheden van een nieuw medicijn ter vervanging van de Betaferon waarmee ik gestopt ben. Stevens ziet het middel Tysabri als een oplossing. Maar ik zie ook gevaren, Er is in ieder geval één dodelijke ziekte die hierdoor door het immuunsysteem kan heen breken. Hoewel de kans daarop klein is, is Tysabri al eens van de markt gehaald maar is nu dus weer toegestaan. Heerlijk is natuurlijk dat je er geen koorts van krijgt en dat je één keer per maand een infuus krijgt, in plaats van je zelf moeten injecteren. De kans is ook groot dat je minder last hebt van depressiviteit. We gaan nu eerst een MRI scan met contrastvloeistof doen om te kijken of er nog ontstekingen zitten. Daarna praten we verder. Het

Terug naar Wageningen

Onlangs ben ik naar een terugkomdag gegaan van de universiteit in Wageningen die werd gehouden voor iedereen die 25 jaar geleden daar was begonnen met studeren. De stap daar naartoe was groot voor mij. Ga ik wel en laat ik mijn handicap en alle gevolgen daarvan zien of ga ik niet? Ik besloot om wel te gaan. Ik vond het vreselijk leuk om iedereen weer te zien en te horen wat zij doen. Er waren hoogleraren bij, mensen op hoge functies in het bedrijfsleven, er waren mensen bij die besloten hadden om thuis te blijven als moeder. Als mensen duidelijk doen waar ze zelf achter staan en waar ze enthousiast over zijn, heeft dat iets moois. Ik vind het fijn me daarvoor open te stellen en mijn eigen situatie te accepteren en daarboven te gaan staan. Als ik oprechte interesse uitstraal, krijg ik dat ook terug. De Rector Magnificus hield een goed verhaal over de visie van de landbouwuniversiteit op de toekomst, ik was erg onder de indruk en was opnieuw blij dat Wageningen een onderdeel van mij is.

Piano op een andere manier

Drie maanden geleden werd ik heel enthousiast door een vriendin gewezen op het boek Musicofilia van de neuroloog Oliver Sacks. Ik heb het direct besteld als luister cd. Het raakte me diep, ik haalde eruit dat je ook als je een handicap hebt muziek op een eigen manier kunt vormgeven. Eerder in dit blog heb ik beschreven dat ik het piano spelen los heb moeten laten omdat de frustratie over wat ik allemaal niet meer kon groter werd dan het plezier. Oliver Sacks vindt dat als het leven je niet toestaat iets op een bepaalde manier te doen je zelf op zoek moet gaan naar een andere weg. Jaap van Zweden haalde dit aan toen hij laatst in het programma Zomergasten was. Hij gaf het voorbeeld uit het boek van een jongen die Gilles de la Tourette heeft en drum speelt. Door de muziek krijgt energie van de jongen een andere uitlaatklep en valt het vloeken stil. Het boek van Sacks hield mij ook bezig en ik besloot dat ik wat ik had opgedaan moest toepassen op mijn eigen pianospelen. Sindsdien studeer

Het nut van papier

Vier weken geleden heb ik de knoop doorgehakt. Ik ben, uit volle overtuiging, gestopt met het medicijn Betaferon. Ik heb vaker in dit blog beschreven dat dit medicijn me, voor mijn gevoel, meer kwaad deed dan goed. Ik had tevens al een afspraak gemaakt met een nieuwe, voor mij onbekende neuroloog in Laren waar ik ook woon. Ik had twee weken de tijd om over het gesprek met de neuroloog na te denken. Hierbij heb ik veel gehad aan drie lieve vriendinnen (gepromoveerd). Een daar van is met mij meegegaan naar de neuroloog. Mijn vriendinnen hebben mij geholpen om vooraf mijn verhaal op papier te zetten en dat heb ik bij aankomst doorgegeven aan de secretaresse van de neuroloog. Toen het mijn beurt was, zei hij: ,,Ik hoef niet te vragen hoe het met je gaat, dat heb ik net gelezen. We kunnen dus meteen naar het volgende punt gaan.” Dat gaf mij een goed gevoel dat ik in geen jaren bij een arts heb gehad. Door het verhaal op papier konden we over mijn gebruikelijke gehakkel heen springen. Hij vo

Heerlijk Helder Heineken

Een maand geleden werd ik uitgenodigd op de vijftigste verjaardag van Toine. Toine werkt bij Heineken. Van 1990 tot 1995 werkte ik ook voor Heineken en in die tijd was Toine een collega. Voor het feest had zij vrienden, familie en enkele collega’s uitgenodigd. Ik ging terug in de tijd. De meeste mensen van Heineken kende ik, het was erg gezellig. Op een gegeven moment kwam het buffet. De tafel met schalen waarvan je langs gaat om eten op te scheppen, confronteerde me met de onhandigheid die nu bij mij hoort. Ik ervoer mijn ziekte even als pijnlijk. Toch was het voor mij een heerlijk feest en een dag later herinnerde ik wat een een bijzondere man me eens op mijn hart drukte: ‘Claudy, als iets niet lukt, is het ook goed.' Freddy Heineken was een groot muziek lief hebber. Hij hield, onder andere, van Frank Sinatra. Ik wil dit stukje afsluiten met een lied van Frank.

Vakantie

Afgelopen maand was een drukke maand. Hierbij drie gebeurtenissen die mij kracht gaven: 1. Een benefiet concert voor een weeshuis in Oeganda met medewerking van de broertjes Jusse. Zij zitten op het gymnasium in Hilversum en zijn wonderkinderen op de piano. Vijf Oegandezen die ook optraden zongen en dansten met zoveel passie dat iedereen enthousiast werd voor hun project. 2. De jongetjes Jusse worden begeleid door de meest fantastische musici, zoals Jaap van Zweden en mijn favoriete pianiste, de Portugese Maria Jao Pires. Zij speelt heel sterk en heel vrouwelijk. Van haar heb ik twee weken geleden mogen genieten in het Concertgebouw. Ook prachtig. 3. Maar het mooiste is dat onze zoon en dochter deze week weer hun schooltijd goed hebben afgesloten. Mijn zoon gaat naar de 3de van de middelbare school en mijn dochter wordt een brugpieper! De broer van een goede vriendin stuurde mij een muziekstuk via dit blog. Het past goed bij deze maand.

Innnerlijke vrijheid

Vorige week werd ik diep geraakt door iets wat Viktor Frankl zou hebben gezegd. Frankl was een psychiater en neuroloog. En Frankl was een Oostenrijkse jood. Hij zat in de Tweede Oorlog gevangen in de concentratiekampen Theresienstadt en Auschwitz. Hij was daar geconfronteerd met de meest vreselijke dingen. Toch stond hij zichzelf toe om te dromen van een beter leven. Op een dag, stond hij naakt in een kamer. En overviel hem een gevoel van rust. Hij realiseerde zich op dat moment, dat ze hem alles konden afnemen, behalve zijn innerlijke vrijheid. Dit geldt voor iedereen, dus ook voor mij. Ik vertelde dit verhaal aan mijn neef met wie ik ging eten bij Nick Vollebregt en vroeg hem aan welk muziekstuk dit hem deed denken. Hij vertelde over een etentje dat hij had gehad met een aantal leden van zijn zangkoor. Ze hadden spontaan een lied gezongen. Alle ego’s vielen weg, de beslommeringen van de dag verdwenen, ze voelden de schoonheid van muziek. Ik vond dat een mooi verhaal want voor mij zij

Kracht en motivatie

Deze week wil ik het weer hebben over kracht. Dit vind ik ook heel belangrijk in mijn blog. Waar haal ik kracht vandaan in moeilijke situaties, waar halen jullie kracht vandaan als het tegenzit? Ik haal in ieder geval kracht uit een goede wederzijdse communicatie. Als ik het gevoel heb dat mensen mij begrijpen en ik hen begrijp, motiveert mij dat. Zoals ik al eerder heb beschreven, ben ik al 8 maanden bezig met een nieuw medicijn. De arts heeft gezegd dat ik dit minimaal een jaar moet volhouden. Ik heb voornamelijk last van de bijwerkingen en vind het lastig om gemotiveerd door te gaan. Ik denk dat het mij zou helpen als ik wist welke afwegingen hij maakt, wat hij verwacht van dit medicijn en waarom het de moeite waard om dit te proberen. Dat weet ik nu niet en het frustreert me dat we daar niet over hebben kunnen praten toen ik bij hem was. Ik zou zo graag een goed gesprek afdwingen maar lukt me dat een volgende keer wel? Hoe richt je een gesprek zo in dat iemand je serieus neemt? All

Duchenne

Ik kreeg een reactie van Karel de Groot op het stukje Communicatie dat ik op 31 maart schreef. Karel schrijft: Claudy,Ik bewonder de rust die je blog uitstraalt en het geeft stof tot nadenken. Ik wil je ook een vraag stellen. Hoe kijk jij aan tegen de onmogelijkheid voor de Duchenne patienten om mee te doen aan een internationale trail die ze mogelijkheden bied op verbetering van hun toestand onder hen mom van de bescherming van de jeugd. Ze mogen dit (te) korte leven niet eens over hun eigen lot beschikken. De wetenschap weet kennelijk wel raad met zaken waar de ethiek nog geen antwoord op heeft. Denk je dat juist van uit de hoek van de wetenschap een bredere communicatie nodig is met de politiek, dan is die idiote formulierenliefde van de overheid misschien ooit ook verleden tijd. Beste Karel, dank je voor je reactie. Ik wil heel graag reageren op wat je schrijft alleen heb ik een paar vragen. Wat is jouw relatie tot dit onderwerp? Wat is de trail waar je over schrijft, is dat een on

Nog een keer Egypte.

Met haar gezinnetje is Petra voor de tweede week in Marokko. Ik sta het mezelf nog een keer toe, om het over mijn verleden in Egypte te hebben. Het was begin voorjaar in Egypte. Het werd al warmer, en het was daar erg stoffig. De Griek John P. woonachtig in Egypte, reed in een gloed nieuwe Mercedes door de straten van Cairo, ik zat naast hem. In een van de zijstraten, zat een man boven op een plankje. Onder het plankje zaten wielentjes. De man had geen benen meer. Hij bewoog zich voort met zijn handen. John P. opende het raampje van zijn auto en wierp wat geld naar de man. John P. sloot het auto raam. Hij keek me aan en zei ,,Dat is als voorzorgs maatregel, voor als ik het in mijn volgende leven slecht tref.” Ik wist op dat moment niet wat ik moest zeggen of doen. Ik hield mijn mond. We zijn verder het stoffige,drukke en prachtige Cairo in gereden, naar de plek van bestemming. Mijn man en ik zien Egypte als een erg verrijkende evaring. Graag wil ik afsluiten met een bijpassend muziek s

Almaz

Petra gaat op vakantie naar Marokko. Dit brengt me terug in de tijd, en doet me herinneren aan de 3 jaar die we in het buurland Egypte hebben gewoond. Een tijd waar ik mijn naïviteit ben kwijt geraakt. Zwanger van onze oudste zoon ben ik erheen gegaan, zwanger van onze dochter zijn we terug gekomen. Hoe armoede eruitziet en ruikt heb ik daar gevoeld. Na de geboorte van mijn zoon kwam Almaz in beeld. Vijf weken na de bevalling ben ik weer gaan werken en Almaz werd de nanny van Daan (mijn zoon). Almaz kwam uit Ethiopië en was een prachtige vrouw van 27 jaar. Zoals zo velen met haar hoopte ze via Egypte een verblijfsvergunning voor Amerika te krijgen. Het leven loopt vaak niet zoals gepland. Negen maanden na de geboorte van Daan kreeg ik de dyagnose MS te horen. Na een herstel tijd in Nederland ben ik weer met Daan naar Egypte terug gegaan. Daar aangekomen volgde een zware ontmoeting met Almaz. Ze vertelde me dat een huisgenoot van haar, na het bidden, het huis had verlaten. Ze had verget

Oop

Na twee heerlijke paasdagen, gevuld met familie, heb ik behoefte om te schrijven over oop. (mijn opa, 92 jaar geworden, die in 2004 overleed.) Ik wil graag 5 punten noemen die ik de rest van mijn leven meeneem. 1. Oop heeft een broer verloren in de Tweede Wereldoorlog tijdens een bombardement. Een kerk bij hem in de straat waar zijn broer en moeder zaten te bidden, werd getroffen. Zijn moeder overleefde het bombardement door het toeval. Oop had altijd mensen te logeren die dakloos waren geworden. Op hoogtijdagen logeerden er wel veertig mensen in zijn huis. Enkele van zijn kinderen zijn in de oorlog geboren. 2. Na de oorlog moest hij als middenstander moeite doen om weer op gang te komen. Zijn kinderen waren nog klein en hij had een loodgieters bedrijf. Wat ik me kan herinneren is dat hij altijd de winkel opendeed met Sinterklaas. Kinderen die cadeaus hadden gekregen konden meteen bij hem terecht voor nieuwe batterijen. 3. Hij speelde viool. Wat voor mij heel herkenbaar is, is dat hij

Goede Week

Voor mij is dit al mijn hele leven een bijzondere tijd. Een tijd die aanzet tot bezinning, een tijd waar vele facetten in zitten. En voor mij zeker, met het voorjaar buiten, van een overheersende schoonheid. Van een wijze man, kreeg ik een heel mooi gedicht. Het is gemaakt door een terminale patiente die inmiddels is overleden. Wat ik er, door mijn ziekte, in herken is hoe moeilijk het is om uitdrukking te geven aan je gevoel, zelfs tegenover je dierbaren, omdat je beiden in een tegenovergestelde situatie zit. Ik vind dat de tekst ook mooi past bij deze week. Ik sta aan de overkant Ik sta aan de overkant van een stroom de stroom van jouw verdriet jouw eenzaamheid ik wil je bereiken maar vind de woorden niet vind de gebaren niet ik sta daar aan de overkant tegenover jou kon ik met je meehuilen ik vind de tranen niet niet diep genoeg kan ik voelen wat je voelt het enige wat ik koppig doe ik blijf ik sta ik wacht ik kijk zo ben ik een beetje bij je (Marina San Giorgi, uit de bundel ‘Vlieg

Communicatie

In mijn blog heb ik twee keer de vraag gesteld: ‘Kan ik de wetenschap helpen?’ Deze week stond een voor mij passend stuk in het FD. Het betrof een column van Riek Bakker die schreef dat communiceren alles bepalend is voor succes. Bakker beschreef ook verschillende incidenten op medisch gebied. Zo had hij twee keer eindeloos zitten wachten in een ziekenhuis terwijl niet duidelijk was hoe lang hij moest wachten en waarom. Ik realiseer me dat een goede communicatie twee kanten heeft: iemand moet mij begrijpen en ik moet de ander begrijpen. Dat wederzijds begrip gaat vooraf aan de vraag of ik de wetenschap kan helpen. Mijn communicatie met de medische wereld is zeker niet optimaal en er dient nog aan gewerkt te worden. Enkele eigen ervaringen: Negatief : Mijn frustratie over de discommunicatie met de neuroloog die ik heb beschreven in het stukje ‘onmacht en overgave’ op dit blog. Positief : Na dit stukje heb ik samen met mijn MS verpleegkundige een duidelijk stappenplan geschreven over hoe

Hohe Messe van Bach

Vorig weekeinde zijn Alette en ik naar de Hohe Messe van Bach geweest. De uitvoering vond plaats in de Jacobikerk in Utrecht. Alette en ik leven beiden in het nu, maar dat laten we graag door het verleden verrijken. Alette ken ik al sinds mijn studententijd in Wageningen. We speelden op woensdagavond in Hotel De Wereld (dat de vrede na WO II daar was getekend wisten we wel, maar beseften we nog niet). Alette speelde prachtig dwarsfluit en ik speelde piano. We gingen nu luisteren naar Addo, ook hem ken ik nog uit die tijd. Met Addo had ik les van dezelfde pianojuf, en we speelde samen quatre mains. Addo heeft de piano verwisseld voor zang en zingt al geruime tijd in een koor, het Collegium Vocale in Zeist, dirigente Laetitia Schouten. Alette en ik volgen hun kunsten al vijf jaar. Een mooie bijkomstigheid bij deze uitvoering waren de dwarsfluit en andere blaasinstrumenten die in de Hohe Messe zeer goed tot hun recht komen. Super!! Een prachtige man (nu 86 jaar oud) die veel van muziek ho

Verrassing

Twee weken geleden kreeg ik een dichtbundel van dominee Carel ter Linden. Zoals ik al eens verteld heb in dit blog ben ik goed bevriend met zijn dochter. In de bundel zag ik een gedicht over diezelfde dochter staan. Het heet ‘Toegang’ en is echt prachtig. Ik heb gevraagd of ik het hier mag publiceren en dat mocht. Het gedicht deed mij denken aan mijn eigen jeugd. In die tijd was ik helemaal weg van Claude Debussy, Ik heb gekozen om een prelude van Debussy ‘la fille aux cheveux de lin’ mee te publiceren, De prelude heeft een open eind, passend bij het meisje, bij mijn jeugd, bij die van mijn vriendin en bij de tijd die onze kinderen nu ingaan. Toegang Mijn dochter, pril, op hoge stelten in zwijgende verbondenheid dragend mijn trui en broek, roept mij naar boven toe om haar te helpen. Zij wil haar kamer kunnen sluiten Maar ’t slot zit vastgeroest. Ik zoek gereedschap en terwijl ik schroef denk ik: ik sluit mijzelf ook buiten. Een kind ontluikt, en onverwacht gaan deuren dicht. Vraag je

Wouter Bos

Even iets heel anders, of misschien toch niet zo heel erg anders? Op verzoek van de schoolkrant heeft mijn dochter Maude een email gestuurd aan Wouter Bos. De bedoeling was om te netwerken via hyves en te laten zien hoe dat werkt. Wouter Bos zit ook op hyves en dus kon ze hem zo een berichtje sturen. Ze stelde hem twee vragen namens alle kinderen van de Larense Montessorischool. Beste Wouter, 1. Maak je je zorgen over de kredietcrisis? 2. En moeten kinderen zich daar ook zorgen om maken? Heel veel mensen komen door de crisis een moeilijke situatie terecht. Mensen raken hun baan kwijt zonder dat ze daar iets aan kunnen doen. Het overkomt ze. Net zoals mijn ziekte mij is overkomen. Ze zullen moeten uitvinden waar hun kracht ligt. Ze heeft haar vragen twee weken geleden via hyves verstuurd. We wachten vol spanning op antwoord. Nu hoorde ik van een bevriende journalist dat Wouter Bos deze week aan het skiën was en even helemaal geen vragen kon beantwoorden. Al helemaal geen goede vragen va

Onmacht, overgave

Vorige week ben ik naar het MS centrum in Nijmegen geweest. Ik had daar, onder andere, overleg met de neuroloog over hoe het mij gaat op dit moment. Sinds oktober injecteer ik mijzelf met betaferon, een medicijn dat mijn ziekte zou kunnen vertragen. Dat injecteren valt mij niet makkelijk en het heeft de nodige bijwerkingen: je wordt er een beetje depressief van, je gezichtsvermogen gaat verder achteruit en je krijgt koorts. Positieve effecten heb ik nog niet ondervonden. Vandaar mijn vraag aan de arts: Moet ik hiermee doorgaan? Hij zei dat ik dit medicijn nog een paar maanden de tijd moet geven maar hij kan niet garanderen dat deze injecties helpen. Ik vind dat lastig want ik voel me niet goed en ben eigenlijk niet in staat het effect van het medicijn te schatten. De boodschap van de arts is moeilijk maar wat ik ook lastig vind is de communicatie met hem, omdat hij mij het gevoel geeft dat ik een nummer ben. Ik zou zo graag beter begrijpen waarom ik door moet gaan met dit medicijn maar

Einde Cito

Onze dochter heeft de afgelopen week Citotoets gedaan. Spannende week. Drie dagen ’s ochtends verse jus en ’s middags verse broodjes. Meestal straalden haar ogen bij thuiskomst, soms keek ze onzeker. We hadden afgesproken dat we op zaterdag, als afsluiting van de Cito, bij restaurant Wakker zouden gaan eten. Ik had gereserveerd en er was Live Jazz muziek. De sfeer was heel bijzonder! Het was erg gezellig en erg lekker. Maude is weer een stapje verder in haar leven, de muziek paste erbij en gaf een bijzonder tintje aan de avond. Nu is het wachten op het resultaat van de Cito (over 3 weken.) Volgende keer meer over mij, nu even niet. Wel een stukje van Maude,

Schoonheid en een mooie herinnering

Afgelopen zondag zijn mijn man en ik samen naar het Concertgebouw geweest. Ik zie die bezoeken als een bijzondere gewoonte die ik er graag in houd. Ik moet wel elke keer steeds meer overwinnen: mijn moeizame voortbewegen, een onhandige entree aan John's arm, het geklungel in de garderobe, de gang naar de wc. Maar toen dat allemaal zondag weer achter de rug was, mocht ik gaan zitten. Het geroezemoes werd onderbroken door een stem die iedereen vriendelijk verzocht de mobiele telefoons uit te zetten, vervolgens werden nog enkele wensen van de meesterpianist die zou gaan optreden meegedeeld. Het licht werd zacht gezet, het concert kon beginnen. Mijn pianolerares sprak altijd over ‘gewijde grond’ als ze het over het Concertgebouw had, daar kan ik me wat bij voorstellen. Ik ging nog even recht zitten en realiseerde me, zoals ik dat vaker doe, dat alle stoelen in de grote en kleine zaal van het Concertgebouw cadeau gedaan zijn door de dochter van Freddie Heineken. Heineken zelf was een en

Vriendschappen en lenergielampen

Het is alweer half januari. Vorige keer heb ik geschreven over de problemen waar ik tegen aanloop met het mijzelf toedienen van een spuit, een keer in de twee dagen. Ik heb ook verteld dat ik wil onderzoeken of het spuiten wel of niet een positief effect op mij heeft en dat ik bij het NEN wil gaan kijken of zij iets voor mij kunnen doen. Het is duidelijk dat de afgelopen twee maanden moeilijker waren dan de periode daarvoor toen ik nog geen spuit gebruikte. Ja, waar haal ik dan nu intussen de kracht vandaan? Deze week in ieder geval uit vriendschap. Ik lunchte met oud-collega’s van Heineken, één van hen schreef daarna: ‘Ik hoop dat jij weer de kracht terugvindt om positief in het leven te staan. Dat is waar ik je zo om bewonder.’ Zondag gaan we eten met een oud-studiegenootje en haar vriend. HET WORDT VEGETARISCH!! We hebben er allemaal zin in, mijn kinderen gaan meehelpen met koken. Via mijn Wageningse vriendin heb ik een energielamp gekocht. Daar mag je een half uur tot twee uur per

Kan ik de wetenschap helpen?

Lieve lezer, De eerste week van januari zit er al weer op. De decembermaand ligt al achter ons. Het jaar 2009 belooft voor ons allen weer spannend te worden. Mijn lieve gezin bespreek ik even niet. Zelf gebruik ik al drie maanden het medicijn Betaferon. Dat heeft mij de afgelopen tijd veel praktische problemen bezorgd. Je moet op een ingewikkelde manier een poeder zien te mengen met een oplosmiddel en dat moet allemaal steriel gebeuren volgens allerlei voorgeschreven stappen. Dat luistert allemaal nauw. Als je dat voor elkaar hebt, moet alles nog in een speciale injector. Die injector ging in één week, twee keer stuk. Ik kreeg twee nieuwe injectors via de post opgestuurd, maar praktische hulp kon niemand mij op dat moment geven. Ik zie op dit moment maar voor 20 procent. Het geklungel en de onzekerheid hebben me een enorme stress opgeleverd. Met hulp van een vriendin met een medische achtergrond gaat het nu beter. Of het middel een positief effect heeft op mijn gezondheid is nog afwach