kracht, muziek en ms

Donderdag ging ik naar Duitsland naar het St. Bonifatius Hospital in Lingen. Vrijdag was het zo ver. Via de ader in mijn lies werd eerst contrastvloeistof ingespoten. Daarna werd een cameraatje ingebracht dat door het hele bovenlichaam is gegaan om vernauwingen vast te stellen. Die vernauwingen waren er vooral in mijn hals. Vervolgens zijn die met een ballonnetje weggehaald. Dat was het. Het duurde een half uur. Ik was wel zenuwachtig maar het ging heel goed, het stelde eigenlijk niks voor. De vaatchirurg, Hartmut Görtz, was een aardige man. Net als zijn collega. Niet arrogant. Het was ook voor hen spannend. De behandeling is routine voor hem maar wij vieren - er waren nog drie Nederlandse patiënten - waren zijn eerste ms-patienten. Ik vertelde hem over mijn blog en dat ik een video- opname heb van mijn pianospel om het verschil te kunnen zien. Hij zei: 'Als uw pianospel verbetert, nodig ik u uit om hier een concert te komen geven.' Het belangrijkste verschil sinds vrijdag zit

Morgen is het zover. Ik ga naar Duitsland. Eerst nog wat onderzoeken, vrijdag is de operatie. Zaterdag kom ik weer terug. De koffer is gepakt. Alles is voorbereid. Ik ben er klaar voor en ik heb er een positief gevoel over. En nu voor het eerst een eigen video met een opname van hoe ik nu piano speel zodat we straks kunnen vergelijken wat er is veranderd. Door de zenuwen gaat het spelen wel wat minder goed dan normaal, maar dat heet geloof ik indekken...

Claudy, mijn moeder, heeft een ziekte genaamd MS, zoals jullie via haar blog al heel lang weten. Ik, haar dochter, geef voor een keer eens mijn mening over alles wat er nu gebeurt rond mijn moeder. Ik geef mijn mening over bijvoorbeeld Zamboni’s techniek en over haar piano spelen. Zamboni: Ik heb vertrouwen in deze techniek van Zamboni, ten eerste omdat ik niet in alle vorige medicijnen geloofde (beteferon), maar ook omdat ik een filmpje heb gezien bij Eén vandaag, (staat ook bij mijn moeders vorige stukje) waar een vrouw die gewoon bijna niet meer kon lopen, weer haar eerste goede stappen zette en een vrouw die gewoon weer op de fiets zat, na lang niet gefietst te hebben. Pianospelen: Even terug op het onderwerp waarom ik op mijn moeders blog wou. Mijn moeder die aan het piano spelen is, moet veel moeite doen om dit stuk uit haar vingertoppen te krijgen. Ik hoop dat mijn moeder via de techniek van Zamboni beter word in het spelen van dit stuk, want zoals jullie denk ik ook wel weten,

Nog even een stuk van de pianist Arcadi Volodos die ik gisteravond in het Concertgebouw heb gezien. Hij liet me even de beperktheid van het alledaagse leven vergeten. De zaal werd bijna afgebroken, zo was iedereen onder de indruk. Op de video die ik op youtube vond speelt hij een Hongarian Rhapsody in de openlucht. Dat past wel bij deze maand. Ook op de video zie je hoe iedereen in vervoering raakt.

Deze week ga ik naar Duitsland om te worden behandeld. Omdat ik niet weet wat er gaat komen, vind ik het spannend maar het maakt me ook onzeker. Wat gaat er gebeuren met mij? Ik zag de uitzending van Eén Vandaag over de resultaten van het onderzoek van de VU naar de methode van Zamboni. Aan de ene kant sprak de neuroloog van de VU met een uitgestreken gezicht, zijn onderzoekers kunnen wel een vernauwing van de vaten vinden bij ms-patiënten maar die zien ze ook bij andere mensen. Hij gelooft er niet in. Aan de andere kant zag je ms-patiënten die inmiddels behandeld zijn voor vaat- vernauwing. Hun ogen straalden, ze hadden er weer zin in. Het ging veel beter met ze dan voor de behandeling. Een vrouw van mijn leeftijd liep achter een rollator, zij zat daarvoor in een rolstoel. Iedereen heeft het gevoel dat er een bal is gaan rollen die niet meer te stoppen is. Ik geef de link naar de uitzending omdat ik niet zeker weet of het embedden goed lukt. Zo ja, dan staat die hieronder. Of bekijk

Bart heeft me dus aan het denken gezet. De kliniek in Duitsland, waar ik door Prescan terecht ben gekomen, heeft me dus aangeraden om door te gaan en me te laten behandelen volgens de nieuwe methode. Prescan helpt me bij de vervolgstap. Ze hebben een kliniek in Duitsland gevonden waar mijn aderen kunnen worden schoongemaakt. Deze week hoor ik wanneer ik daar terecht kan. Intussen zal ik mij wijden aan het volgende: 1. Mijn Caesar therapeute, Lisette van de Geijn, helpt mij bij het maken van een omschrijving van mijn fysieke toestand voor de ingreep en daarna. Ze gaat dit doen aan de hand van allerlei testjes maar ook met video-opnamen van mij als ik loop en ik eventwichtsoefeningen doe. 2. Mijn huisarts, Gert Roos en neuroloog Martijn Stevens volgen hoe het mij gaat en krijgen van de Caesar therapeute een verslag. 3. En dan is er een nieuwe persoon in mijn leven, die ik via via heb leren kennen. Gert-Jan van Santen is werkzaam als internist in Twente, hij wil mij helpen meer energie ov