kracht, muziek en ms

Het is altijd fijn als mensen je verbazen. Ik ben al maanden in Nieuw Unicum in Zandvoort en heb vriendschap gesloten met Frank die hier ook woont. Frank is intelligent en weet veel van kunst en muziek. We luisteren vaak samen naar klassieke muziek. Frank kiest een stuk  uit en vertelt me over de achtergronden waar ik weinig van weet. Samen hebben we naar de Mattheüs Passion geluisterd. Dat maakte emotioneerde hem, het bracht hem terug naar de sterfdag van zijn vader waarop de Mattheus ook een rol speelde. Dat de muziek hem zo aangreep, verbaasde mij, normaal gesproken is Frank niet emotioneel.

Ik ben nu voor een lange periode in Nieuw Unicum in Zandvoort tot eind juli. Ik kom graag   af en toe hier, de mensen zijn lief. Al woon ik het liefste thuis natuurlijk. Brecht heeft vorige week me meegenomen naar het Concertgebouw voor een bijeenkomst met professor Scherder. Na afloop kwam hij naar me toe om een hand te geven. Wat ik natuurlijk een eer vond. We hebben gepraat over muziek. Hij vindt muziek heel belangrijk en juist ook voor de hersens van iemand die ziek is. Brecht heeft hem verteld over de elektrostimulatie waar zij al veel over heeft ontdekt.  Ik heb hem verteld over de droom die ik net daarvoor had gehad. In die droom was ik in Engeland bij het graf van mijn oude pianojuf mevrouw Jordans. Op haar grafsteen stond: ‘Ziekte en invaliditeit verrijken de geest’. Hij vond dat interessant vanuit zijn vakgebied. Maar t mooiste komt nog. Brecht heeft met hem gemaild en nu wil hij me komen opzoeken in Nieuw Unicum. Hij komt hier vaker voor zijn werk met MS-pati

Bij ons laatste bezoek aan Claudy zou ik volgens afspraak pen en papier meenemen en een klein interview schrijven voor haar ‘blog’. We waren nauwelijks in haar kamer (‘we’, dat zijn Tineke en ondergetekende, (schoon)vader van Henriette en Arnoud, beiden al lang met Claudy en John bevriend), of zij brandde los: ‘Ik heb een kutziekte. Je kunt niets meer, ik kan niet meer goed zien, moet gevoerd worden, en heb altijd hulp nodig. Terwijl je geest van alles wil. Acht maanden na de geboorte van Daan kreeg ik de diagnose. Ik was toen niet van slag, ik dacht toen: ik kan het aan. Nu ik er middenin zit, ervaar ik hoe zwaar het is. Toén was er vooral de vreugde om de komst van Daan. Daarna kregen we ook nog Maud. Daar ben ik met alle ellende erg dankbaar voor: dat ons dat gegund was. Een derde kind heb ik niet meer aangedurfd.   Tegelijk ervaar ik veel liefde van mensen. Je hebt wel voortdurend hulp nodig, maar die krijg je ook. Er zijn mensen die mij opzoeken. Ik ben door vriendinnen meege

Ik ben voor een derde proefperiode bij Nieuw Unicum. Niet alleen ik heb deze ziekte, ook mijn man en mijn kinderen lijden mee. Wat ik daar aan moet doen weet ik niet. Ik voel onmacht omdat ik niet weet wat ik met mijn MS moet doen. Soms is het moeilijk om mijn boosheid los te laten. Ik wil graag naar een psychiater om daarover te praten. Wellicht kan hij of zij mij helpen. Wat fijn is, is dat veel mensen me willen helpen. Hun hulp neemt ook weer onmacht bij mij weg want daardoor kan ik toch dingen voor elkaar krijgen. De goede dingen waar ik van geniet en waar ik me op wil concentreren zijn: 1. De mensen die van me houden 2. Lotgenotencontact 3. Muziek 4. Lekker roken, drinken en eten 5. Buiten zijn, één keer per dag Ik eindig met muziek, opnieuw van Daniel Barenboim.