Doorgaan naar hoofdcontent

Onmacht, overgave

Vorige week ben ik naar het MS centrum in Nijmegen geweest. Ik had daar, onder andere, overleg met de neuroloog over hoe het mij gaat op dit moment. Sinds oktober injecteer ik mijzelf met betaferon, een medicijn dat mijn ziekte zou kunnen vertragen. Dat injecteren valt mij niet makkelijk en het heeft de nodige bijwerkingen: je wordt er een beetje depressief van, je gezichtsvermogen gaat verder achteruit en je krijgt koorts.
Positieve effecten heb ik nog niet ondervonden. Vandaar mijn vraag aan de arts: Moet ik hiermee doorgaan? Hij zei dat ik dit medicijn nog een paar maanden de tijd moet geven maar hij kan niet garanderen dat deze injecties helpen.
Ik vind dat lastig want ik voel me niet goed en ben eigenlijk niet in staat het effect van het medicijn te schatten. De boodschap van de arts is moeilijk maar wat ik ook lastig vind is de communicatie met hem, omdat hij mij het gevoel geeft dat ik een nummer ben. Ik zou zo graag beter begrijpen waarom ik door moet gaan met dit medicijn maar hij wil dat ik dat gewoon van hem aanneem. Hij geeft me te weinig kennis en blijkbaar kan ik dat niet afdwingen. Dat frustreert me want ik dacht altijd dat ik mensen goed kan overhalen om te vertellen.

Ik denk vaak aan het boek van Pim van Lommel ‘Eindeloos bewust zijn’. Hij was cardioloog en heeft over zijn ervaringen een heel mooi boek geschreven. Met regelmaat gebruikt hij de woorden ‘overgave’ en ‘acceptatie’.
Iemand anders zei de volgende wijze woorden tegen mij: Het is niet ‘vechten tegen’ maar ‘vechten met’. In mijn geval dus met mijn ziekte.

Het leven blijft een kunst en het is aan jou ( en mij) om eruit te halen wat erin zit.

Claudy

Reacties

Populaire posts van deze blog

Gelukkig Nieuwjaar, Claudy!  Door Brecht Daams - 11 januari 2021 Ondanks de Corona-lockdown mag Claudy wel bezoek ontvangen, gelukkig. Claudy ontvangt mij met keurig gekamd haar en hele mooie rode sloffen aan. En met veel citaten van haar favoriete filosoof, Cruyff. Elk voordeel heb zijn nadeel, wie zei dat ook al weer? Het is nog lang geen Carnaval, maar ik heb toch twee CD's met carnavalskrakers meegenomen. Het zijn namelijk   Limburgse   carnavalskrakers! Claudy kan de teksten goed verstaan, want het is zelfs Venlo’s! “Iech plök veur diech de sjterre”, “Op sjtap mit miene sjat”, en vele andere krakers. De gezellige muziek is een groot succes.  De CD’s zijn niet van mij, ik heb ze geleend en moet ze teruggeven, maar ik zal ze kopieëren voor Claudy. Laot mèr komme! (zo heet ook één van de nummers).  In oktober had Claudy zich tot mijn verrassing voorgenomen om in het nieuwe jaar niet meer te roken. Maar nu was ze dat zeer goede voornemen alweer vergeten. Dus nu...

Na de liberation treatment

Donderdag ging ik naar Duitsland naar het St. Bonifatius Hospital in Lingen. Vrijdag was het zo ver. Via de ader in mijn lies werd eerst contrastvloeistof ingespoten. Daarna werd een cameraatje ingebracht dat door het hele bovenlichaam is gegaan om vernauwingen vast te stellen. Die vernauwingen waren er vooral in mijn hals. Vervolgens zijn die met een ballonnetje weggehaald. Dat was het. Het duurde een half uur. Ik was wel zenuwachtig maar het ging heel goed, het stelde eigenlijk niks voor. De vaatchirurg, Hartmut Görtz, was een aardige man. Net als zijn collega. Niet arrogant. Het was ook voor hen spannend. De behandeling is routine voor hem maar wij vieren - er waren nog drie Nederlandse patiënten - waren zijn eerste ms-patienten. Ik vertelde hem over mijn blog en dat ik een video- opname heb van mijn pianospel om het verschil te kunnen zien. Hij zei: 'Als uw pianospel verbetert, nodig ik u uit om hier een concert te komen geven.' Het belangrijkste verschil sinds vrijdag zit ...