Ik kreeg een reactie van Karel de Groot op het stukje Communicatie dat ik op 31 maart schreef. Karel schrijft:
Claudy,Ik bewonder de rust die je blog uitstraalt en het geeft stof tot nadenken. Ik wil je ook een vraag stellen. Hoe kijk jij aan tegen de onmogelijkheid voor de Duchenne patienten om mee te doen aan een internationale trail die ze mogelijkheden bied op verbetering van hun toestand onder hen mom van de bescherming van de jeugd. Ze mogen dit (te) korte leven niet eens over hun eigen lot beschikken. De wetenschap weet kennelijk wel raad met zaken waar de ethiek nog geen antwoord op heeft. Denk je dat juist van uit de hoek van de wetenschap een bredere communicatie nodig is met de politiek, dan is die idiote formulierenliefde van de overheid misschien ooit ook verleden tijd.
Beste Karel, dank je voor je reactie. Ik wil heel graag reageren op wat je schrijft alleen heb ik een paar vragen. Wat is jouw relatie tot dit onderwerp? Wat is de trail waar je over schrijft, is dat een onderzoek? Waarom mogen kinderen daar niet aan meedoen?
De positie van patienten tegenover artsen en onderzoekers houdt mij zeer bezig en ik wil graag met dit onderwerp verder.
Hartelijke groet Claudy.
Claudy,Ik bewonder de rust die je blog uitstraalt en het geeft stof tot nadenken. Ik wil je ook een vraag stellen. Hoe kijk jij aan tegen de onmogelijkheid voor de Duchenne patienten om mee te doen aan een internationale trail die ze mogelijkheden bied op verbetering van hun toestand onder hen mom van de bescherming van de jeugd. Ze mogen dit (te) korte leven niet eens over hun eigen lot beschikken. De wetenschap weet kennelijk wel raad met zaken waar de ethiek nog geen antwoord op heeft. Denk je dat juist van uit de hoek van de wetenschap een bredere communicatie nodig is met de politiek, dan is die idiote formulierenliefde van de overheid misschien ooit ook verleden tijd.
Beste Karel, dank je voor je reactie. Ik wil heel graag reageren op wat je schrijft alleen heb ik een paar vragen. Wat is jouw relatie tot dit onderwerp? Wat is de trail waar je over schrijft, is dat een onderzoek? Waarom mogen kinderen daar niet aan meedoen?
De positie van patienten tegenover artsen en onderzoekers houdt mij zeer bezig en ik wil graag met dit onderwerp verder.
Hartelijke groet Claudy.
Reacties