Doorgaan naar hoofdcontent

Tysabri en communicatie

Ik heb in augustus al eens geschreven over mijn bezoek aan de neuroloog hier in Tergooi Ziekenhuizen in Blaricum, dr Stevens. Dat eerste bezoek beviel al heel goed. Dat geldt ook voor de tweede keer.
Ik geloof in een win-win situatie. Ik heb ervaring en hij heeft expertise. We praten over de mogelijkheden van een nieuw medicijn ter vervanging van de Betaferon waarmee ik gestopt ben. Stevens ziet het middel Tysabri als een oplossing. Maar ik zie ook gevaren,
Er is in ieder geval één dodelijke ziekte die hierdoor door het immuunsysteem kan heen breken. Hoewel de kans daarop klein is, is Tysabri al eens van de markt gehaald maar is nu dus weer toegestaan. Heerlijk is natuurlijk dat je er geen koorts van krijgt en dat je één keer per maand een infuus krijgt, in plaats van je zelf moeten injecteren. De kans is ook groot dat je minder last hebt van depressiviteit.
We gaan nu eerst een MRI scan met contrastvloeistof doen om te kijken of er nog ontstekingen zitten. Daarna praten we verder. Het kan zijn dat het komt omdat ik zelf nu vooraf mijn vragen op papier formuleer, maar ik heb nog nooit zo goed gecommuniceerd met een arts.
Ik lees een boek – ‘Onverwacht Inzicht’ - van neurologe Jill Bolte Taylor. Zij kreeg een herseninfarct, haar brein was volledig uitgevallen. Maar als hersenwetenschapper maakte ze zichzelf van binnenuit beter. Na acht jaar was ze weer de oude en schreef ze dit boek. Ik ga haar zeker een vraag sturen over MS.
Hierbij past muziek over een nieuwe wereld, de negende symfonie van Dvorak.


Reacties

Populaire posts van deze blog

Gelukkig Nieuwjaar, Claudy!  Door Brecht Daams - 11 januari 2021 Ondanks de Corona-lockdown mag Claudy wel bezoek ontvangen, gelukkig. Claudy ontvangt mij met keurig gekamd haar en hele mooie rode sloffen aan. En met veel citaten van haar favoriete filosoof, Cruyff. Elk voordeel heb zijn nadeel, wie zei dat ook al weer? Het is nog lang geen Carnaval, maar ik heb toch twee CD's met carnavalskrakers meegenomen. Het zijn namelijk   Limburgse   carnavalskrakers! Claudy kan de teksten goed verstaan, want het is zelfs Venlo’s! “Iech plök veur diech de sjterre”, “Op sjtap mit miene sjat”, en vele andere krakers. De gezellige muziek is een groot succes.  De CD’s zijn niet van mij, ik heb ze geleend en moet ze teruggeven, maar ik zal ze kopieëren voor Claudy. Laot mèr komme! (zo heet ook één van de nummers).  In oktober had Claudy zich tot mijn verrassing voorgenomen om in het nieuwe jaar niet meer te roken. Maar nu was ze dat zeer goede voornemen alweer vergeten. Dus nu...

Na de liberation treatment

Donderdag ging ik naar Duitsland naar het St. Bonifatius Hospital in Lingen. Vrijdag was het zo ver. Via de ader in mijn lies werd eerst contrastvloeistof ingespoten. Daarna werd een cameraatje ingebracht dat door het hele bovenlichaam is gegaan om vernauwingen vast te stellen. Die vernauwingen waren er vooral in mijn hals. Vervolgens zijn die met een ballonnetje weggehaald. Dat was het. Het duurde een half uur. Ik was wel zenuwachtig maar het ging heel goed, het stelde eigenlijk niks voor. De vaatchirurg, Hartmut Görtz, was een aardige man. Net als zijn collega. Niet arrogant. Het was ook voor hen spannend. De behandeling is routine voor hem maar wij vieren - er waren nog drie Nederlandse patiënten - waren zijn eerste ms-patienten. Ik vertelde hem over mijn blog en dat ik een video- opname heb van mijn pianospel om het verschil te kunnen zien. Hij zei: 'Als uw pianospel verbetert, nodig ik u uit om hier een concert te komen geven.' Het belangrijkste verschil sinds vrijdag zit ...