kracht, muziek en ms

Een mooi verhaal. Een voor mij bijzonder iemand heeft twee moeilijke jaren achter de rug. Na allerlei vervelende dingen in zijn familie werd hij zelf ook nog eens ziek. Toen hij een zware operatie moest ondergaan, heeft het koor waarin hij zingt hem een prachtige verrassing bereid. De koorleden stonden op een dag bij hem in de straat en zongen hem toe. Een empathisch gebaar dat hem een bijzondere kracht gaf. Dit jaar is hij erin geslaagd de draad van zijn leven weer te vervolgen, door zijn positieve energie te gebruiken. Hij heeft zijn oude beroep als loodgieter weer opgepakt, ditmaal als hobby en een eigen werkplaats geopend waar mensen graag langskomen. Hij heeft weer ruimte gemaakt voor anderen en die reageren daar op. Ik ben onder de indruk. Vanavond treedt zijn koor weer op, op het programma staat natuurlijk het mooiste kerstlied Stille Nacht, Heilige Nacht. Ik doe hierbij een versie gezongen door een koor uit Dresden. Ik heb de Duitse versie altijd mooier gevonden dan de Engelse.

Ik vertelde al eens dat ik drie jaar geleden ben gestopt met piano spelen omdat het lezen van de noten me te veel moeite kostte. Het boek Musicofilia van Oliver Sax bracht me op het idee om muziek op een andere manier in mij op te nemen. Ik prent nu maat voor maat in mijn hoofd en probeer te voelen hoe het klinkt. Dat gaat heel langzaam maar het gaat… Voor het einde van dit jaar wil ik Nocturne 20 van Chopin onder de knie hebben. Het volgende stuk heb ik al uitgezocht: Arietta van Grieg. Het geeft me een positief gevoel, van zingeving, van het ervaren van schoonheid op een andere manier. De pijn van het niet meer piano kunnen spelen ligt achter mij. Ik zie wat ik nu kan als een cadeautje! De schoonheid van muziek is er nog steeds en zal er ook altijd blijven. Op een andere manier maar ik realiseer me dat het genot niet minder is geworden. Deze keer een stuk van Janine Jansen. Door haar energie voel je de kracht van het nu. Op haar eigen site staan prachtige fragmenten. Voor dit blog h...

Verschillende keren ben ik dit jaar geconfronteerd met mooie verhalen, Verhalen waar mensen hun kracht vandaan halen in moeilijke tijden. Een van die verhalen wil ik nu in het kort vertellen, het gaat over moeder en dochter. De moeder heeft nog een maand te leven en praat met haar dochter. Ze zeggen dat ze het zo erg vinden dat ze nooit samen een trouwjurk zullen kopen. De moeder zegt: 'Dat kunnen we wel! We gaan nu naar de winkel.' Ze leggen de omstandigheden uit aan de winkelier en zoeken samen een jurk uit. Het bezorgt ieder een goed gevoel. Dit was voor mij een voorbeeld van de kracht van het nu. Niet de toekomst is belangrijk, niet het verleden, het gaat om het nu. Vanochtend ontving ik een muziekstuk van een vriend van mij. Het wordt gezongen door een man die leukemie heeft. Wat ik hoor is de liefde voor en van zijn naasten en zijn passie voor muziek en het leven.

Ik heb in augustus al eens geschreven over mijn bezoek aan de neuroloog hier in Tergooi Ziekenhuizen in Blaricum, dr Stevens. Dat eerste bezoek beviel al heel goed. Dat geldt ook voor de tweede keer. Ik geloof in een win-win situatie. Ik heb ervaring en hij heeft expertise. We praten over de mogelijkheden van een nieuw medicijn ter vervanging van de Betaferon waarmee ik gestopt ben. Stevens ziet het middel Tysabri als een oplossing. Maar ik zie ook gevaren, Er is in ieder geval één dodelijke ziekte die hierdoor door het immuunsysteem kan heen breken. Hoewel de kans daarop klein is, is Tysabri al eens van de markt gehaald maar is nu dus weer toegestaan. Heerlijk is natuurlijk dat je er geen koorts van krijgt en dat je één keer per maand een infuus krijgt, in plaats van je zelf moeten injecteren. De kans is ook groot dat je minder last hebt van depressiviteit. We gaan nu eerst een MRI scan met contrastvloeistof doen om te kijken of er nog ontstekingen zitten. Daarna praten we verder. Het...

Onlangs ben ik naar een terugkomdag gegaan van de universiteit in Wageningen die werd gehouden voor iedereen die 25 jaar geleden daar was begonnen met studeren. De stap daar naartoe was groot voor mij. Ga ik wel en laat ik mijn handicap en alle gevolgen daarvan zien of ga ik niet? Ik besloot om wel te gaan. Ik vond het vreselijk leuk om iedereen weer te zien en te horen wat zij doen. Er waren hoogleraren bij, mensen op hoge functies in het bedrijfsleven, er waren mensen bij die besloten hadden om thuis te blijven als moeder. Als mensen duidelijk doen waar ze zelf achter staan en waar ze enthousiast over zijn, heeft dat iets moois. Ik vind het fijn me daarvoor open te stellen en mijn eigen situatie te accepteren en daarboven te gaan staan. Als ik oprechte interesse uitstraal, krijg ik dat ook terug. De Rector Magnificus hield een goed verhaal over de visie van de landbouwuniversiteit op de toekomst, ik was erg onder de indruk en was opnieuw blij dat Wageningen een onderdeel van mij is. ...

Drie maanden geleden werd ik heel enthousiast door een vriendin gewezen op het boek Musicofilia van de neuroloog Oliver Sacks. Ik heb het direct besteld als luister cd. Het raakte me diep, ik haalde eruit dat je ook als je een handicap hebt muziek op een eigen manier kunt vormgeven. Eerder in dit blog heb ik beschreven dat ik het piano spelen los heb moeten laten omdat de frustratie over wat ik allemaal niet meer kon groter werd dan het plezier. Oliver Sacks vindt dat als het leven je niet toestaat iets op een bepaalde manier te doen je zelf op zoek moet gaan naar een andere weg. Jaap van Zweden haalde dit aan toen hij laatst in het programma Zomergasten was. Hij gaf het voorbeeld uit het boek van een jongen die Gilles de la Tourette heeft en drum speelt. Door de muziek krijgt energie van de jongen een andere uitlaatklep en valt het vloeken stil. Het boek van Sacks hield mij ook bezig en ik besloot dat ik wat ik had opgedaan moest toepassen op mijn eigen pianospelen. Sindsdien studeer ...

Vier weken geleden heb ik de knoop doorgehakt. Ik ben, uit volle overtuiging, gestopt met het medicijn Betaferon. Ik heb vaker in dit blog beschreven dat dit medicijn me, voor mijn gevoel, meer kwaad deed dan goed. Ik had tevens al een afspraak gemaakt met een nieuwe, voor mij onbekende neuroloog in Laren waar ik ook woon. Ik had twee weken de tijd om over het gesprek met de neuroloog na te denken. Hierbij heb ik veel gehad aan drie lieve vriendinnen (gepromoveerd). Een daar van is met mij meegegaan naar de neuroloog. Mijn vriendinnen hebben mij geholpen om vooraf mijn verhaal op papier te zetten en dat heb ik bij aankomst doorgegeven aan de secretaresse van de neuroloog. Toen het mijn beurt was, zei hij: ,,Ik hoef niet te vragen hoe het met je gaat, dat heb ik net gelezen. We kunnen dus meteen naar het volgende punt gaan.” Dat gaf mij een goed gevoel dat ik in geen jaren bij een arts heb gehad. Door het verhaal op papier konden we over mijn gebruikelijke gehakkel heen springen. Hij vo...