kracht, muziek en ms

Waanzinnig! De acties van het Egyptische volk hebben mij diep geraakt. Het nieuws dat daar vandaan komt, geeft mij een goed gevoel. Hoe het nu verder zal gaan, weten we niet. Zestien jaar geleden ben ik, zwanger van Daan, naar Cairo gegaan omdat John en ik werden uitgezonden door Unilever. Ik gaf leiding aan een fabriek die vetstoffen maakte van plantaardige oliën. De arbeiders in de fabriek verdienden ongeveer 100 gulden per maand. Er was veel in Egypte dat ik niet begreep. De cultuur, de godsdienst en de armoede. Ik kon er allemaal niets aan veranderen. Maar één ding was voor mij wel duidelijk: ik vond de mensen aardig. Ik hoop met heel mijn hart dat de opstanden in Egypte en in de landen erom heen goede gevolgen zullen hebben. Ook dat kan ik niet veranderen. Maar ik kan het wel hopen. Graag wil ik afsluiten met muziek van de Egyptenaren.

Vorig jaar, in de laatste week van december, zag ik de uitzending van 'EenVandaag' met daarin Inge Ginder (2 onderwerp, vanaf 7 min 56). Ze vertelde over MS en dat zij begin 2010 naar Polen is gegaan voor een dotterbehandeling, zoals de Italiaanse dokter Zamboni aanbeveelt. Toen haar aderen daarna weer opnieuw verstopt bleken te zijn, ging ze voor haar tweede dotterbehandeling naar België. Dit alles met goed gevolg. Deze uitzending gaf mij moed. Inge vertelde over de Zamboni-treatment en legde uit dat zij er nog steeds veel vertrouwen in heeft. Het komt vaker voor mensen zich meermaals moeten laten dotteren. Mijn eigen ervaringen stemmen mij ook positief. Dit jaar, in 2011, ben ik een half jaar na mijn eerste dotterbehandeling opnieuw naar Duitsland gegaan, voor controle. Mijn aderen zijn schoon. Dit bevestigt mijn gevoel dat ik in december al beschreef: mijn energie is toegenomen. Dit alles geeft mij zin om het nieuwe jaar in te gaan en ik wens dat eenieder toe! Tot besluit...

Het is december, het is heel erg koud, en erg glad, en erg mooi. Deze laatste maand van het jaar ging goed, vergeleken met hoe het de afgelopen twee jaren ging. Mijn energie is toegenomen en ik ben beter in staat om zelf dingen te doen. Zo maak ik gebruik van Valys, dat is een taxidienst voor langere afstanden voor mensen die zich niet makkelijk kunnen bewegen. Op deze manier kan ik opeens zelfstandig door het land reizen. Een bijzondere ontmoeting vond dankzij de taxi plaats de afgelopen weken. Een zwaar gehandicapte man reisde ook mee met Valys, we zaten samen in de auto. Hij was een sterke man die ondanks zijn handicap in staat was om eigen keuzes te maken. Ik heb van hem geleerd dat als dingen niet gaan zoals ze moeten gaan, je moet kijken hoe ze wel kunnen gaan. Hij stemde mij vrolijk en gaf mij moed. Ik zie dit als een mooie afsluiting van 2010 en hieraan wil ik graag nog een keer een stuk van Chopin koppelen, want het was immers zijn jaar! Bij het schrijven van deze c...

Op 26 maart heb ik in dit blog een stuk geschreven over Bart ter Woerds, Bart is de derde Nederlander die de Liberation treatment heeft ondergaan. Sinds die tijd heb ik af en toe telefonisch contact met hem, zoals afgelopen week Mijn vraag is altijd hoe is het nu met jou? Gezien mijn eigen ervaringen heb ik aan een woord voldoende. Het gaat goed met hem, maar er is wel veel discipline nodig om vooruit te komen. Dat herken ik. Dit is mijn manier om discipline op te brengen: Mijn cesar therapeute komt elke week en geeft mij dan nieuwe oefeningen op. Die doe ik dagelijks Ik speel iedere dag piano, dat is voor mij de beste graadmeter die ik heb Last but not least: mijn huishouden en een goede energie verdeling Maar altijd maar streng voor jezelf zijn, is ook niet goed. Ik vind december altijd een zware maand. In zo’n tijd moet je ook een beetje aardig voor jezelf zijn en soms tegen jezelf zeggen: nu is het even mooi geweest, je hebt even genoeg je best gedaan. Voor nu, geniet van het leven...

Het heeft even geduurd maar hier is dan de opname van mijn pianospel na de behandeling. Ik hoor zelf een paar mooie stukjes. Ik zie en voel ook een spanning die bij mijn ziekte hoort. Maar ik merk dat het beter gaat. Mijn intuitie zegt dat dit de goede weg is. Voor wie de vorige opname nog eens wil zien, gaarne terugscrollen naar 23 juni.

Vandaag ga ik opnieuw naar Duitsland, drie maanden na mijn behandeling volgens de methode van Zamboni. Ik heb er erg veel zin in, in het Bonifatius Hospital gaat Dr. Görts met zijn medewerkers opnieuw een MRV scan maken en een Doppler-test doen om te zien hoe ik er nu voor sta. Tja wat vind ik daar zelf van? Een goede graadmeter voor mij is het pianospelen, ik heb meer gevoel in mijn handen en ben ook beter in staat mijn muzikaliteit door te geven aan mijn vingers. Ook spreek ik duidelijker en heb ik meer energie. Laat het een placebo-effect zijn, dat is al geweldig. Dat het pianospelen beter gaat wil ik graag op video laten zien. We hebben vorige week een nieuwe opname gemaakt, maar ik ben nog niet tevreden. Van spelen met een camera in de buurt word ik zenuwachtig en dat beïnvloedt mijn spel zo dat de opname geen goed beeld geeft. Nog even geduld dus a.u.b. Op internet staat heel veel te lezen over behandelingen van Zamboni. Een vriendin van mij zei tijdens een discussie: ...

In juli van dit jaar, tijdens de enorme hitte, zijn wij gaan eten bij Wakker in Eemnes. Ik kom bij Wakker met veel plezier. Er staat een prachtige vleugel en tijdens het diner is er live muziek, dit maal een optreden van een blinde pianist, Ted Robinson. Hij speelde prachtig, het kwam recht uit zijn hart. In de pauze dronk hij wat aan de bar, ik trok mijn stoute schoenen aan en ging naar hem toe. “Mag ik naast u komen zitten?” vroeg ik hem. Dat was goed. “U speelt prachtig.” Ik vertelde hem dat ik MS heb en dat mijn hobby piano spelen is en dat ik een manier zocht om ondanks mijn handicap te spelen. Ik vertelde hem over de behandeling van Zamboni die ik zojuist achter de rug had. Ik vertelde hem ook dat ik meer gevoel had in mijn vingers tijdens het spelen. Ik vroeg hem waar hij de kracht vandaan haalde, waardoor hij zo kon spelen. Hij zei: “Het geeft mij kracht als ik een paar mensen in het restaurant een plezierige avond bezorg." Tot slot zei hij tegen mij: “Be patient, it will...