kracht, muziek en ms

Het is december, het is heel erg koud, en erg glad, en erg mooi. Deze laatste maand van het jaar ging goed, vergeleken met hoe het de afgelopen twee jaren ging. Mijn energie is toegenomen en ik ben beter in staat om zelf dingen te doen. Zo maak ik gebruik van Valys, dat is een taxidienst voor langere afstanden voor mensen die zich niet makkelijk kunnen bewegen. Op deze manier kan ik opeens zelfstandig door het land reizen. Een bijzondere ontmoeting vond dankzij de taxi plaats de afgelopen weken. Een zwaar gehandicapte man reisde ook mee met Valys, we zaten samen in de auto. Hij was een sterke man die ondanks zijn handicap in staat was om eigen keuzes te maken. Ik heb van hem geleerd dat als dingen niet gaan zoals ze moeten gaan, je moet kijken hoe ze wel kunnen gaan. Hij stemde mij vrolijk en gaf mij moed. Ik zie dit als een mooie afsluiting van 2010 en hieraan wil ik graag nog een keer een stuk van Chopin koppelen, want het was immers zijn jaar! Bij het schrijven van deze c...

Op 26 maart heb ik in dit blog een stuk geschreven over Bart ter Woerds, Bart is de derde Nederlander die de Liberation treatment heeft ondergaan. Sinds die tijd heb ik af en toe telefonisch contact met hem, zoals afgelopen week Mijn vraag is altijd hoe is het nu met jou? Gezien mijn eigen ervaringen heb ik aan een woord voldoende. Het gaat goed met hem, maar er is wel veel discipline nodig om vooruit te komen. Dat herken ik. Dit is mijn manier om discipline op te brengen: Mijn cesar therapeute komt elke week en geeft mij dan nieuwe oefeningen op. Die doe ik dagelijks Ik speel iedere dag piano, dat is voor mij de beste graadmeter die ik heb Last but not least: mijn huishouden en een goede energie verdeling Maar altijd maar streng voor jezelf zijn, is ook niet goed. Ik vind december altijd een zware maand. In zo’n tijd moet je ook een beetje aardig voor jezelf zijn en soms tegen jezelf zeggen: nu is het even mooi geweest, je hebt even genoeg je best gedaan. Voor nu, geniet van het leven...

Het heeft even geduurd maar hier is dan de opname van mijn pianospel na de behandeling. Ik hoor zelf een paar mooie stukjes. Ik zie en voel ook een spanning die bij mijn ziekte hoort. Maar ik merk dat het beter gaat. Mijn intuitie zegt dat dit de goede weg is. Voor wie de vorige opname nog eens wil zien, gaarne terugscrollen naar 23 juni.

Vandaag ga ik opnieuw naar Duitsland, drie maanden na mijn behandeling volgens de methode van Zamboni. Ik heb er erg veel zin in, in het Bonifatius Hospital gaat Dr. Görts met zijn medewerkers opnieuw een MRV scan maken en een Doppler-test doen om te zien hoe ik er nu voor sta. Tja wat vind ik daar zelf van? Een goede graadmeter voor mij is het pianospelen, ik heb meer gevoel in mijn handen en ben ook beter in staat mijn muzikaliteit door te geven aan mijn vingers. Ook spreek ik duidelijker en heb ik meer energie. Laat het een placebo-effect zijn, dat is al geweldig. Dat het pianospelen beter gaat wil ik graag op video laten zien. We hebben vorige week een nieuwe opname gemaakt, maar ik ben nog niet tevreden. Van spelen met een camera in de buurt word ik zenuwachtig en dat beïnvloedt mijn spel zo dat de opname geen goed beeld geeft. Nog even geduld dus a.u.b. Op internet staat heel veel te lezen over behandelingen van Zamboni. Een vriendin van mij zei tijdens een discussie: ...

In juli van dit jaar, tijdens de enorme hitte, zijn wij gaan eten bij Wakker in Eemnes. Ik kom bij Wakker met veel plezier. Er staat een prachtige vleugel en tijdens het diner is er live muziek, dit maal een optreden van een blinde pianist, Ted Robinson. Hij speelde prachtig, het kwam recht uit zijn hart. In de pauze dronk hij wat aan de bar, ik trok mijn stoute schoenen aan en ging naar hem toe. “Mag ik naast u komen zitten?” vroeg ik hem. Dat was goed. “U speelt prachtig.” Ik vertelde hem dat ik MS heb en dat mijn hobby piano spelen is en dat ik een manier zocht om ondanks mijn handicap te spelen. Ik vertelde hem over de behandeling van Zamboni die ik zojuist achter de rug had. Ik vertelde hem ook dat ik meer gevoel had in mijn vingers tijdens het spelen. Ik vroeg hem waar hij de kracht vandaan haalde, waardoor hij zo kon spelen. Hij zei: “Het geeft mij kracht als ik een paar mensen in het restaurant een plezierige avond bezorg." Tot slot zei hij tegen mij: “Be patient, it will...

Op de foto staan Maude en ik op het strand van Vlieland. Ze ging met me mee 's ochtends vroeg als je het strand nog helemaal voor je zelf hebt. Met stok dat wel. Want een spectaculaire verbetering sinds de liberation treatment is uitgebleven. Ik loop nog net zo slecht als voorheen. De verbetering die ik merk is klein. Al gaat het pianospelen nog steeds veel beter dan daarvoor. Eigenlijk zou je de ervaringen met de liberation treatment moeten kwantificeren. Zoveel mensen laten zich nu op verschillende locaties en door verschillende artsen behandelen. Hoe het daarna met ze gaat en zeker na enige tijd, daar weten we niets van. Ik wil daar graag met de cesartherapeute over praten. Al met al heb ik een wat dubbel gevoel. Heerlijke vakantie met het hele gezin. Maar er is natuurlijk ook teleurstelling. Al weet je van tevoren dat je nergens op moet rekenen, je hebt toch hoop. Behalve van het strand heb ik op Vlieland ook genoten van de muziek. Op zo'n moment is alles goed. We bezichten...

Sinds de behandeling is het ontzettend warm geweest. Het is daarom lastig om aan te geven hoe het precies met mij gaat sinds ik in Duitsland ben geweest. De negatieve effecten van de hitte overstemden even de winst van de behandeling maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik er op vooruit ben gegaan. Ik speel elke dag piano en dat gaat steeds beter. Mijn gezichtsvermogen em mijn energie zijn ook verbeterd. Als ik kijk naar de laatste twee dagen. Vrijdag ging er een ruitje kapot hier in huis, ongelukje van mijn kinderen. Die crisis heb ik goed doorstaan. Ik kon er om lachen. Gisteren ben ik de hele dag naar een huwelijk geweest, de vermoeidheid kreeg niet de overhand, ik bleef positief. Artikel over Liberation Treatment Ik kreeg laatst een artikel uit de International Herald Tribune. From M.S. Patients: Outcry for Surgery Het gaat over de behandeling die ik net heb ondergaan en vat goed samen wat er aan de hand is: - MS patiënten informeren zichzelf en elkaar via internet - MS patienten ...