kracht, muziek en ms

Verschillende keren ben ik dit jaar geconfronteerd met mooie verhalen, Verhalen waar mensen hun kracht vandaan halen in moeilijke tijden. Een van die verhalen wil ik nu in het kort vertellen, het gaat over moeder en dochter. De moeder heeft nog een maand te leven en praat met haar dochter. Ze zeggen dat ze het zo erg vinden dat ze nooit samen een trouwjurk zullen kopen. De moeder zegt: 'Dat kunnen we wel! We gaan nu naar de winkel.' Ze leggen de omstandigheden uit aan de winkelier en zoeken samen een jurk uit. Het bezorgt ieder een goed gevoel. Dit was voor mij een voorbeeld van de kracht van het nu. Niet de toekomst is belangrijk, niet het verleden, het gaat om het nu. Vanochtend ontving ik een muziekstuk van een vriend van mij. Het wordt gezongen door een man die leukemie heeft. Wat ik hoor is de liefde voor en van zijn naasten en zijn passie voor muziek en het leven.

Ik heb in augustus al eens geschreven over mijn bezoek aan de neuroloog hier in Tergooi Ziekenhuizen in Blaricum, dr Stevens. Dat eerste bezoek beviel al heel goed. Dat geldt ook voor de tweede keer. Ik geloof in een win-win situatie. Ik heb ervaring en hij heeft expertise. We praten over de mogelijkheden van een nieuw medicijn ter vervanging van de Betaferon waarmee ik gestopt ben. Stevens ziet het middel Tysabri als een oplossing. Maar ik zie ook gevaren, Er is in ieder geval één dodelijke ziekte die hierdoor door het immuunsysteem kan heen breken. Hoewel de kans daarop klein is, is Tysabri al eens van de markt gehaald maar is nu dus weer toegestaan. Heerlijk is natuurlijk dat je er geen koorts van krijgt en dat je één keer per maand een infuus krijgt, in plaats van je zelf moeten injecteren. De kans is ook groot dat je minder last hebt van depressiviteit. We gaan nu eerst een MRI scan met contrastvloeistof doen om te kijken of er nog ontstekingen zitten. Daarna praten we verder. Het...

Onlangs ben ik naar een terugkomdag gegaan van de universiteit in Wageningen die werd gehouden voor iedereen die 25 jaar geleden daar was begonnen met studeren. De stap daar naartoe was groot voor mij. Ga ik wel en laat ik mijn handicap en alle gevolgen daarvan zien of ga ik niet? Ik besloot om wel te gaan. Ik vond het vreselijk leuk om iedereen weer te zien en te horen wat zij doen. Er waren hoogleraren bij, mensen op hoge functies in het bedrijfsleven, er waren mensen bij die besloten hadden om thuis te blijven als moeder. Als mensen duidelijk doen waar ze zelf achter staan en waar ze enthousiast over zijn, heeft dat iets moois. Ik vind het fijn me daarvoor open te stellen en mijn eigen situatie te accepteren en daarboven te gaan staan. Als ik oprechte interesse uitstraal, krijg ik dat ook terug. De Rector Magnificus hield een goed verhaal over de visie van de landbouwuniversiteit op de toekomst, ik was erg onder de indruk en was opnieuw blij dat Wageningen een onderdeel van mij is. ...

Drie maanden geleden werd ik heel enthousiast door een vriendin gewezen op het boek Musicofilia van de neuroloog Oliver Sacks. Ik heb het direct besteld als luister cd. Het raakte me diep, ik haalde eruit dat je ook als je een handicap hebt muziek op een eigen manier kunt vormgeven. Eerder in dit blog heb ik beschreven dat ik het piano spelen los heb moeten laten omdat de frustratie over wat ik allemaal niet meer kon groter werd dan het plezier. Oliver Sacks vindt dat als het leven je niet toestaat iets op een bepaalde manier te doen je zelf op zoek moet gaan naar een andere weg. Jaap van Zweden haalde dit aan toen hij laatst in het programma Zomergasten was. Hij gaf het voorbeeld uit het boek van een jongen die Gilles de la Tourette heeft en drum speelt. Door de muziek krijgt energie van de jongen een andere uitlaatklep en valt het vloeken stil. Het boek van Sacks hield mij ook bezig en ik besloot dat ik wat ik had opgedaan moest toepassen op mijn eigen pianospelen. Sindsdien studeer ...

Vier weken geleden heb ik de knoop doorgehakt. Ik ben, uit volle overtuiging, gestopt met het medicijn Betaferon. Ik heb vaker in dit blog beschreven dat dit medicijn me, voor mijn gevoel, meer kwaad deed dan goed. Ik had tevens al een afspraak gemaakt met een nieuwe, voor mij onbekende neuroloog in Laren waar ik ook woon. Ik had twee weken de tijd om over het gesprek met de neuroloog na te denken. Hierbij heb ik veel gehad aan drie lieve vriendinnen (gepromoveerd). Een daar van is met mij meegegaan naar de neuroloog. Mijn vriendinnen hebben mij geholpen om vooraf mijn verhaal op papier te zetten en dat heb ik bij aankomst doorgegeven aan de secretaresse van de neuroloog. Toen het mijn beurt was, zei hij: ,,Ik hoef niet te vragen hoe het met je gaat, dat heb ik net gelezen. We kunnen dus meteen naar het volgende punt gaan.” Dat gaf mij een goed gevoel dat ik in geen jaren bij een arts heb gehad. Door het verhaal op papier konden we over mijn gebruikelijke gehakkel heen springen. Hij vo...

Een maand geleden werd ik uitgenodigd op de vijftigste verjaardag van Toine. Toine werkt bij Heineken. Van 1990 tot 1995 werkte ik ook voor Heineken en in die tijd was Toine een collega. Voor het feest had zij vrienden, familie en enkele collega’s uitgenodigd. Ik ging terug in de tijd. De meeste mensen van Heineken kende ik, het was erg gezellig. Op een gegeven moment kwam het buffet. De tafel met schalen waarvan je langs gaat om eten op te scheppen, confronteerde me met de onhandigheid die nu bij mij hoort. Ik ervoer mijn ziekte even als pijnlijk. Toch was het voor mij een heerlijk feest en een dag later herinnerde ik wat een een bijzondere man me eens op mijn hart drukte: ‘Claudy, als iets niet lukt, is het ook goed.' Freddy Heineken was een groot muziek lief hebber. Hij hield, onder andere, van Frank Sinatra. Ik wil dit stukje afsluiten met een lied van Frank.

Afgelopen maand was een drukke maand. Hierbij drie gebeurtenissen die mij kracht gaven: 1. Een benefiet concert voor een weeshuis in Oeganda met medewerking van de broertjes Jusse. Zij zitten op het gymnasium in Hilversum en zijn wonderkinderen op de piano. Vijf Oegandezen die ook optraden zongen en dansten met zoveel passie dat iedereen enthousiast werd voor hun project. 2. De jongetjes Jusse worden begeleid door de meest fantastische musici, zoals Jaap van Zweden en mijn favoriete pianiste, de Portugese Maria Jao Pires. Zij speelt heel sterk en heel vrouwelijk. Van haar heb ik twee weken geleden mogen genieten in het Concertgebouw. Ook prachtig. 3. Maar het mooiste is dat onze zoon en dochter deze week weer hun schooltijd goed hebben afgesloten. Mijn zoon gaat naar de 3de van de middelbare school en mijn dochter wordt een brugpieper! De broer van een goede vriendin stuurde mij een muziekstuk via dit blog. Het past goed bij deze maand.