kracht, muziek en ms

In mijn blog heb ik twee keer de vraag gesteld: ‘Kan ik de wetenschap helpen?’ Deze week stond een voor mij passend stuk in het FD. Het betrof een column van Riek Bakker die schreef dat communiceren alles bepalend is voor succes. Bakker beschreef ook verschillende incidenten op medisch gebied. Zo had hij twee keer eindeloos zitten wachten in een ziekenhuis terwijl niet duidelijk was hoe lang hij moest wachten en waarom. Ik realiseer me dat een goede communicatie twee kanten heeft: iemand moet mij begrijpen en ik moet de ander begrijpen. Dat wederzijds begrip gaat vooraf aan de vraag of ik de wetenschap kan helpen. Mijn communicatie met de medische wereld is zeker niet optimaal en er dient nog aan gewerkt te worden. Enkele eigen ervaringen: Negatief : Mijn frustratie over de discommunicatie met de neuroloog die ik heb beschreven in het stukje ‘onmacht en overgave’ op dit blog. Positief : Na dit stukje heb ik samen met mijn MS verpleegkundige een duidelijk stappenplan geschreven over hoe...

Vorig weekeinde zijn Alette en ik naar de Hohe Messe van Bach geweest. De uitvoering vond plaats in de Jacobikerk in Utrecht. Alette en ik leven beiden in het nu, maar dat laten we graag door het verleden verrijken. Alette ken ik al sinds mijn studententijd in Wageningen. We speelden op woensdagavond in Hotel De Wereld (dat de vrede na WO II daar was getekend wisten we wel, maar beseften we nog niet). Alette speelde prachtig dwarsfluit en ik speelde piano. We gingen nu luisteren naar Addo, ook hem ken ik nog uit die tijd. Met Addo had ik les van dezelfde pianojuf, en we speelde samen quatre mains. Addo heeft de piano verwisseld voor zang en zingt al geruime tijd in een koor, het Collegium Vocale in Zeist, dirigente Laetitia Schouten. Alette en ik volgen hun kunsten al vijf jaar. Een mooie bijkomstigheid bij deze uitvoering waren de dwarsfluit en andere blaasinstrumenten die in de Hohe Messe zeer goed tot hun recht komen. Super!! Een prachtige man (nu 86 jaar oud) die veel van muziek ho...

Twee weken geleden kreeg ik een dichtbundel van dominee Carel ter Linden. Zoals ik al eens verteld heb in dit blog ben ik goed bevriend met zijn dochter. In de bundel zag ik een gedicht over diezelfde dochter staan. Het heet ‘Toegang’ en is echt prachtig. Ik heb gevraagd of ik het hier mag publiceren en dat mocht. Het gedicht deed mij denken aan mijn eigen jeugd. In die tijd was ik helemaal weg van Claude Debussy, Ik heb gekozen om een prelude van Debussy ‘la fille aux cheveux de lin’ mee te publiceren, De prelude heeft een open eind, passend bij het meisje, bij mijn jeugd, bij die van mijn vriendin en bij de tijd die onze kinderen nu ingaan. Toegang Mijn dochter, pril, op hoge stelten in zwijgende verbondenheid dragend mijn trui en broek, roept mij naar boven toe om haar te helpen. Zij wil haar kamer kunnen sluiten Maar ’t slot zit vastgeroest. Ik zoek gereedschap en terwijl ik schroef denk ik: ik sluit mijzelf ook buiten. Een kind ontluikt, en onverwacht gaan deuren dicht. Vraag je...

Even iets heel anders, of misschien toch niet zo heel erg anders? Op verzoek van de schoolkrant heeft mijn dochter Maude een email gestuurd aan Wouter Bos. De bedoeling was om te netwerken via hyves en te laten zien hoe dat werkt. Wouter Bos zit ook op hyves en dus kon ze hem zo een berichtje sturen. Ze stelde hem twee vragen namens alle kinderen van de Larense Montessorischool. Beste Wouter, 1. Maak je je zorgen over de kredietcrisis? 2. En moeten kinderen zich daar ook zorgen om maken? Heel veel mensen komen door de crisis een moeilijke situatie terecht. Mensen raken hun baan kwijt zonder dat ze daar iets aan kunnen doen. Het overkomt ze. Net zoals mijn ziekte mij is overkomen. Ze zullen moeten uitvinden waar hun kracht ligt. Ze heeft haar vragen twee weken geleden via hyves verstuurd. We wachten vol spanning op antwoord. Nu hoorde ik van een bevriende journalist dat Wouter Bos deze week aan het skiën was en even helemaal geen vragen kon beantwoorden. Al helemaal geen goede vragen va...

Vorige week ben ik naar het MS centrum in Nijmegen geweest. Ik had daar, onder andere, overleg met de neuroloog over hoe het mij gaat op dit moment. Sinds oktober injecteer ik mijzelf met betaferon, een medicijn dat mijn ziekte zou kunnen vertragen. Dat injecteren valt mij niet makkelijk en het heeft de nodige bijwerkingen: je wordt er een beetje depressief van, je gezichtsvermogen gaat verder achteruit en je krijgt koorts. Positieve effecten heb ik nog niet ondervonden. Vandaar mijn vraag aan de arts: Moet ik hiermee doorgaan? Hij zei dat ik dit medicijn nog een paar maanden de tijd moet geven maar hij kan niet garanderen dat deze injecties helpen. Ik vind dat lastig want ik voel me niet goed en ben eigenlijk niet in staat het effect van het medicijn te schatten. De boodschap van de arts is moeilijk maar wat ik ook lastig vind is de communicatie met hem, omdat hij mij het gevoel geeft dat ik een nummer ben. Ik zou zo graag beter begrijpen waarom ik door moet gaan met dit medicijn maar...

Onze dochter heeft de afgelopen week Citotoets gedaan. Spannende week. Drie dagen ’s ochtends verse jus en ’s middags verse broodjes. Meestal straalden haar ogen bij thuiskomst, soms keek ze onzeker. We hadden afgesproken dat we op zaterdag, als afsluiting van de Cito, bij restaurant Wakker zouden gaan eten. Ik had gereserveerd en er was Live Jazz muziek. De sfeer was heel bijzonder! Het was erg gezellig en erg lekker. Maude is weer een stapje verder in haar leven, de muziek paste erbij en gaf een bijzonder tintje aan de avond. Nu is het wachten op het resultaat van de Cito (over 3 weken.) Volgende keer meer over mij, nu even niet. Wel een stukje van Maude,

Afgelopen zondag zijn mijn man en ik samen naar het Concertgebouw geweest. Ik zie die bezoeken als een bijzondere gewoonte die ik er graag in houd. Ik moet wel elke keer steeds meer overwinnen: mijn moeizame voortbewegen, een onhandige entree aan John's arm, het geklungel in de garderobe, de gang naar de wc. Maar toen dat allemaal zondag weer achter de rug was, mocht ik gaan zitten. Het geroezemoes werd onderbroken door een stem die iedereen vriendelijk verzocht de mobiele telefoons uit te zetten, vervolgens werden nog enkele wensen van de meesterpianist die zou gaan optreden meegedeeld. Het licht werd zacht gezet, het concert kon beginnen. Mijn pianolerares sprak altijd over ‘gewijde grond’ als ze het over het Concertgebouw had, daar kan ik me wat bij voorstellen. Ik ging nog even recht zitten en realiseerde me, zoals ik dat vaker doe, dat alle stoelen in de grote en kleine zaal van het Concertgebouw cadeau gedaan zijn door de dochter van Freddie Heineken. Heineken zelf was een en...