Doorgaan naar hoofdcontent

Kinderen met MS

Zoals eerder beschreven, op 6 december, vond ik de MS Research-dag erg bijzonder.

Zeker het jonge meisje Mikki, begeleid door Wolter Kroes, raakte iedereen
diep. Vorige week heb ik een MS bijeenkomst van vereniging MS Nederland Flevoland/’t Gooi mogen bijwonen. Met name het einde van de bijeenkomst vond ik erg goed. Aan het einde van de dag sprak ik de organisatoren (zij hebben zelf MS) en ze vertelden over hun doel om mensen enthousiast te krijgen om iets voor kinderen met MS te doen. Ze willen juist ook graag jonge mensen bereiken met hun bijeenkomsten. Het lijkt mij heel zinnig om hieraan mijn medewerking te geven. De volgende vergadering zal ik zeker bijwonen. Het is zo belangrijk om MS-patiĆ«nten niet alleen af te doen met het stempel MS, wat helaas zo vaak gebeurt. Het leven gaat zoveel verder dan alleen de beperking van de ziekte. Dat weten MS-patiĆ«nten juist maar al te goed.

Graag wil ik afsluiten met een piano stuk van Pirates of the Caribbean. Mijn kinderen hebben dit de laatste weken veel gedraaid. En ik vroeg toen ook aan mijn dochter:

“Wat vind je hier zo mooi aan?” Zij antwoordde: “Het is alleen al zo mooi omdat Jack Sparrow, Johnny Depp, in de films speelt. Hij is echt mijn held.”
Dit geeft voor mij de kracht en de tijd van het nu aan, prachtig!

Reacties

Populaire posts van deze blog

Gelukkig Nieuwjaar, Claudy!  Door Brecht Daams - 11 januari 2021 Ondanks de Corona-lockdown mag Claudy wel bezoek ontvangen, gelukkig. Claudy ontvangt mij met keurig gekamd haar en hele mooie rode sloffen aan. En met veel citaten van haar favoriete filosoof, Cruyff. Elk voordeel heb zijn nadeel, wie zei dat ook al weer? Het is nog lang geen Carnaval, maar ik heb toch twee CD's met carnavalskrakers meegenomen. Het zijn namelijk   Limburgse   carnavalskrakers! Claudy kan de teksten goed verstaan, want het is zelfs Venlo’s! “Iech plƶk veur diech de sjterre”, “Op sjtap mit miene sjat”, en vele andere krakers. De gezellige muziek is een groot succes.  De CD’s zijn niet van mij, ik heb ze geleend en moet ze teruggeven, maar ik zal ze kopieĆ«ren voor Claudy. Laot mĆØr komme! (zo heet ook ƩƩn van de nummers).  In oktober had Claudy zich tot mijn verrassing voorgenomen om in het nieuwe jaar niet meer te roken. Maar nu was ze dat zeer goede voornemen alweer vergeten. Dus nu...

Na de liberation treatment

Donderdag ging ik naar Duitsland naar het St. Bonifatius Hospital in Lingen. Vrijdag was het zo ver. Via de ader in mijn lies werd eerst contrastvloeistof ingespoten. Daarna werd een cameraatje ingebracht dat door het hele bovenlichaam is gegaan om vernauwingen vast te stellen. Die vernauwingen waren er vooral in mijn hals. Vervolgens zijn die met een ballonnetje weggehaald. Dat was het. Het duurde een half uur. Ik was wel zenuwachtig maar het ging heel goed, het stelde eigenlijk niks voor. De vaatchirurg, Hartmut Gƶrtz, was een aardige man. Net als zijn collega. Niet arrogant. Het was ook voor hen spannend. De behandeling is routine voor hem maar wij vieren - er waren nog drie Nederlandse patiƫnten - waren zijn eerste ms-patienten. Ik vertelde hem over mijn blog en dat ik een video- opname heb van mijn pianospel om het verschil te kunnen zien. Hij zei: 'Als uw pianospel verbetert, nodig ik u uit om hier een concert te komen geven.' Het belangrijkste verschil sinds vrijdag zit ...