Doorgaan naar hoofdcontent

Kinderen met MS

Zoals eerder beschreven, op 6 december, vond ik de MS Research-dag erg bijzonder.

Zeker het jonge meisje Mikki, begeleid door Wolter Kroes, raakte iedereen
diep. Vorige week heb ik een MS bijeenkomst van vereniging MS Nederland Flevoland/’t Gooi mogen bijwonen. Met name het einde van de bijeenkomst vond ik erg goed. Aan het einde van de dag sprak ik de organisatoren (zij hebben zelf MS) en ze vertelden over hun doel om mensen enthousiast te krijgen om iets voor kinderen met MS te doen. Ze willen juist ook graag jonge mensen bereiken met hun bijeenkomsten. Het lijkt mij heel zinnig om hieraan mijn medewerking te geven. De volgende vergadering zal ik zeker bijwonen. Het is zo belangrijk om MS-patiĆ«nten niet alleen af te doen met het stempel MS, wat helaas zo vaak gebeurt. Het leven gaat zoveel verder dan alleen de beperking van de ziekte. Dat weten MS-patiĆ«nten juist maar al te goed.

Graag wil ik afsluiten met een piano stuk van Pirates of the Caribbean. Mijn kinderen hebben dit de laatste weken veel gedraaid. En ik vroeg toen ook aan mijn dochter:

“Wat vind je hier zo mooi aan?” Zij antwoordde: “Het is alleen al zo mooi omdat Jack Sparrow, Johnny Depp, in de films speelt. Hij is echt mijn held.”
Dit geeft voor mij de kracht en de tijd van het nu aan, prachtig!

Reacties

Populaire posts van deze blog

Gelukkig Nieuwjaar, Claudy!  Door Brecht Daams - 11 januari 2021 Ondanks de Corona-lockdown mag Claudy wel bezoek ontvangen, gelukkig. Claudy ontvangt mij met keurig gekamd haar en hele mooie rode sloffen aan. En met veel citaten van haar favoriete filosoof, Cruyff. Elk voordeel heb zijn nadeel, wie zei dat ook al weer? Het is nog lang geen Carnaval, maar ik heb toch twee CD's met carnavalskrakers meegenomen. Het zijn namelijk   Limburgse   carnavalskrakers! Claudy kan de teksten goed verstaan, want het is zelfs Venlo’s! “Iech plƶk veur diech de sjterre”, “Op sjtap mit miene sjat”, en vele andere krakers. De gezellige muziek is een groot succes.  De CD’s zijn niet van mij, ik heb ze geleend en moet ze teruggeven, maar ik zal ze kopieĆ«ren voor Claudy. Laot mĆØr komme! (zo heet ook ƩƩn van de nummers).  In oktober had Claudy zich tot mijn verrassing voorgenomen om in het nieuwe jaar niet meer te roken. Maar nu was ze dat zeer goede voornemen alweer vergeten. Dus nu...

Goede Week

Voor mij is dit al mijn hele leven een bijzondere tijd. Een tijd die aanzet tot bezinning, een tijd waar vele facetten in zitten. En voor mij zeker, met het voorjaar buiten, van een overheersende schoonheid. Van een wijze man, kreeg ik een heel mooi gedicht. Het is gemaakt door een terminale patiente die inmiddels is overleden. Wat ik er, door mijn ziekte, in herken is hoe moeilijk het is om uitdrukking te geven aan je gevoel, zelfs tegenover je dierbaren, omdat je beiden in een tegenovergestelde situatie zit. Ik vind dat de tekst ook mooi past bij deze week. Ik sta aan de overkant Ik sta aan de overkant van een stroom de stroom van jouw verdriet jouw eenzaamheid ik wil je bereiken maar vind de woorden niet vind de gebaren niet ik sta daar aan de overkant tegenover jou kon ik met je meehuilen ik vind de tranen niet niet diep genoeg kan ik voelen wat je voelt het enige wat ik koppig doe ik blijf ik sta ik wacht ik kijk zo ben ik een beetje bij je (Marina San Giorgi, uit de bundel ‘Vlieg...