Samen kom je verder - MS Research

Donderdag 24 november was een hele bijzondere dag. MS Research organiseerde Living with MS, met als thema ‘Samen bereik je meer’. En zo was het ook die hele dag. Niet alleen
door samen te zijn met lotgenoten voelde je je sterk maar ook omdat er wetenschappers waren die hun kennis deelden.

Ik wil een paar voorbeelden noemen van wat ik heb meegemaakt.

• De avond ervoor sliep ik met Margriet, die met mij meeging, in een hotel in de buurt. We ontmoeten daar een man die ook de volgende dag naar MS Research bleek te gaan. Hij heette Reinder van Raalte had sinds vijf jaar ms en speelde net als ik piano, hij was op zijn 18^e naar het conservatorium gegaan. Zijn verhaal raakte me. Je kon nog niets zien van zijn ziekte, maar hij maakte zich grote zorgen over zijn gezin en of hij daar wel voor kon blijven zorgen. De volgende dag trad hij op met een groep vrienden, The Hubble Orchestar uit Zwolle. Zie hun mooie Facebookpagina. Ze droegen een nummer op aan mij. Dat vond ik natuurlijk geweldig.
• Chris Veraart was er. Hij is een jurist en ms-patiënt en een voorbeeld voor velen van ons. In april dit jaar schreef ik al eens een stukje over hem. Ik heb hem een hand gegeven. Je kunt zien dat hij een ver gevorderd stadium van ms heeft. Maar hij was er, hij kwam speciaal voor Mikki van der Zwan
• Mikki is twaalf jaar en heeft ms. Ze trad op met de zanger Wolter Kroes, waar ze een grote fan van is. En hij van haar.  Hun optreden was een groot succes. Tranen en kippenvel in de hele zaal.
• We kregen informatie over vitamine D3. Uit onderzoek blijkt dat ms-  patiënten al na een maand of twee meer kracht krijgen als ze D3 slikken. Dat doe ik nu dus ook. En de Caesar therapeute houdt bij hoe het met mij gaat want meten is weten. Wat zou het mooi zijn als ik mee kan helpen aantonen dat D3 helpt.

 Natuurlijk waren er ook wel een paar dingen die niet zo leuk waren. Voor de balans vermeld ik ze even:

•  Ik ontmoette een ms-patiënte en haar dochter. De moeder was erg somber en dat maakte dat ik er zelf ook even somber van werd.
•  Een vrouw die voor de hersenwetenschapper Dick Swaab werkt vertelde over het belang van meer hersenonderzoek. Daarvoor hebben ze meer hersenen van overleden ms-patiënten nodig. Van dat verhaal werd ik ellendig, want dat is iets waar ik nog helemaal niet mee bezig wil zijn.

Alles bij elkaar heeft deze dag mij heel veel kracht en moed gegeven. Ik vond dat de dagtitel ‘Samen kom je verder’ eer werd gedaan.

En dan nu een filmpje van Hubble Orchestar, let op de accordeonist.