Doorgaan naar hoofdcontent

AUBAGIO® - Deel 2

Zoals beloofd zou ik jullie op de hoogte houden wat betreft mijn bevindingen met het nieuwe medicijn. 

De effecten die ik merk tot dus ver.
- Toilet, mijn stoelgang is ontregeld. Al na de eerste week.
- Ik ben vaak boos, komt dit door het medicijn of door de ziekte?
- Aubagio heeft tot dusver nog niet het effect als waar ik op had gehoopt. Maar ik ben dan ook nog niet zo lang bezig en moet er de moed dan ook nog wel even inhouden.
Het medicijn én de antidepressiva kunnen rustig 6 weken duren voordat dit enig effect heeft. Geduld dus...

Verder ben ik zo vaak het overzicht kwijt, dit geeft mij weer dit gevoel van onmacht.
Het is moeilijk om samen met mijn man en dochter een positief effect te creëren. Wellicht lukt mij dit met behulp van Sophie (NAH Begeleiding (niet aangeboren hersenletsel)) en Artemis (mijn dagelijkse hulp) beter. 
- Ik ben heel benieuwd naar het gesprek met Caroline mijn neuropsychologe. Aan haar en Gert Roos (mijn huisarts) de vraag wat kan ik verwachten van dit medicijn, en hebben de andere medicijnen die ik slik ook consequenties?
Ik voel me af en toe een test persoon, is dat erg? Want ik heb het gevoel dat ik geen ander alternatief heb. Maar ik heb sowieso vrede met wat er uit komt. 

Het leuke vooruitzicht is dat er morgen een barbecue is van Maude samen met een vriendin, hier in de tuin. Dit zie ik als erg positief en dit geeft mij kracht. 








Deze foto is bij ons in de tuin genomen samen met Artemis, en geeft een schoonheid weer waar ik niet omheen wil. Mijn man vond hem ook erg mooi en begreep niet hoe hij dit in eerste instantie niet zag, en vond het fijn dat wij deze schoonheid op deze manier beleven.  




Het leven blijft een schoonheid! En met deze woorden wou ik graag deze blog update afsluiten. 










Zoals altijd een stukje muziek, deze keuze is van Maude. 




Reacties

Populaire posts van deze blog

Gelukkig Nieuwjaar, Claudy!  Door Brecht Daams - 11 januari 2021 Ondanks de Corona-lockdown mag Claudy wel bezoek ontvangen, gelukkig. Claudy ontvangt mij met keurig gekamd haar en hele mooie rode sloffen aan. En met veel citaten van haar favoriete filosoof, Cruyff. Elk voordeel heb zijn nadeel, wie zei dat ook al weer? Het is nog lang geen Carnaval, maar ik heb toch twee CD's met carnavalskrakers meegenomen. Het zijn namelijk   Limburgse   carnavalskrakers! Claudy kan de teksten goed verstaan, want het is zelfs Venlo’s! “Iech plök veur diech de sjterre”, “Op sjtap mit miene sjat”, en vele andere krakers. De gezellige muziek is een groot succes.  De CD’s zijn niet van mij, ik heb ze geleend en moet ze teruggeven, maar ik zal ze kopieëren voor Claudy. Laot mèr komme! (zo heet ook één van de nummers).  In oktober had Claudy zich tot mijn verrassing voorgenomen om in het nieuwe jaar niet meer te roken. Maar nu was ze dat zeer goede voornemen alweer vergeten. Dus nu...

Na de liberation treatment

Donderdag ging ik naar Duitsland naar het St. Bonifatius Hospital in Lingen. Vrijdag was het zo ver. Via de ader in mijn lies werd eerst contrastvloeistof ingespoten. Daarna werd een cameraatje ingebracht dat door het hele bovenlichaam is gegaan om vernauwingen vast te stellen. Die vernauwingen waren er vooral in mijn hals. Vervolgens zijn die met een ballonnetje weggehaald. Dat was het. Het duurde een half uur. Ik was wel zenuwachtig maar het ging heel goed, het stelde eigenlijk niks voor. De vaatchirurg, Hartmut Görtz, was een aardige man. Net als zijn collega. Niet arrogant. Het was ook voor hen spannend. De behandeling is routine voor hem maar wij vieren - er waren nog drie Nederlandse patiënten - waren zijn eerste ms-patienten. Ik vertelde hem over mijn blog en dat ik een video- opname heb van mijn pianospel om het verschil te kunnen zien. Hij zei: 'Als uw pianospel verbetert, nodig ik u uit om hier een concert te komen geven.' Het belangrijkste verschil sinds vrijdag zit ...