kracht, muziek en ms

(10-12-2014) Vandaag is Peter, mijn vriend van de lagere school hier (erg leuk) en we hebben samen gewandeld en geluisterd naar Santa Esmaralda (Don’t let me be misunderstood), nog uit de middelbare school tijd. Mijn huisarts kwam op visite en ik heb de resultaten van het Aubagio medicijn met hem besproken. Plus het examen van onze dochter Maude en het op kamers gaan van haar. We hebben het ook gehad over de moeite die John heeft met mijn ziekte, wat ik zeer logisch vind. Ik vroeg aan mijn huisarts hoe ik meer energie kan krijgen, maar de huisarts heeft geen pilletje dat mij dat geeft, ik moet dat gewoon accepteren. We hebben het gehad over de verwachting van de toekomst, voor mij en mijn dierbaren. Het was een zwaar gesprek, ook over levensbeëindiging. Maar ik wil zeker blijven leven! Don’t let me be misunderstood

Op dit moment merk ik geen effect van de Aubagio en de antidepressiva die dokter Bouma mij heeft aangeraden. Vrijdag zou hij mij bellen, dit is niet gebeurd. Dit ervaar ik als zeer teleurstellend. Dit geeft opnieuw aan dat het moeilijk is, dat ik niet in staat ben mensen te laten reageren zoals ik wil.  Positief is, zoals ik eerder vertelde dat Artemis mij helpt, dit geeft mij kracht op bepaalde momenten. Artemis zei ook dat het gewoon lang zou kunnen duren voordat er effect te merken is wat betreft Aubagio. Dat betekend dus geduld. En positief was ook, dat vanmorgen Sophie (NAH begeleiding) bij mij op bezoek was . Zij nam met mij dingen door om te doen die positief effect op mij zouden kunnen hebben. Zij heeft daarvoor contact opgenomen met mijn vrienden, kennissen en familie en daarvoor afspraken gemaakt. Als eerste wat daar uit is gekomen is een afspraak met mijn nicht en dat is dit weekend.   Mijn lieve nicht speelt net als ik piano, ik zou daarom ook graag ...

Gister heeft mijn zus me geholpen met het nemen van de antibiotica. Dit moet op bepaalde tijden. Ik heb hier geen overzicht over wat mij zenuwachtig en onzeker maakt. Maar ik word hier bij geholpen en het lukt en dat is een positief punt. Ik ben niet alleen en dat vind ik erg fijn. Ik kreeg van verschillende mensen zowel Petra als Henriëtte positieve reacties op mijn afgelopen paar blogs. Eindconclusie was; volhouden Claudy. Dat is even heel erg moeilijk. Maar ik ga door, en samen met Artemis beschrijf ik dit. Terug naar gister, het was een hele zware avond met mijn zus. Alle problemen die ik eerder noemde op mijn blog over incontinentie etc. die kwamen deze avond duidelijk naar voren. De dag breekt aan en mijn dochter gaat weer naar school. Het leven gaat gewoon door. En ik ga hier graag in mee.

Gisteren ben ik met Artemis en Sophie naar het ziekenhuis geweest. Dit kwam onverwachts en ik was er dan ook erg zenuwachtig voor.  Na wat onderzoeken heb ik met Dr. Bouma, mijn neuroloog gesproken. Dr. Bouma ervaar ik als een bijzonder plezierige man waar ik eerder al eens een gesprek mee heb gehad samen met mijn man. Zijn dochters zitten bij onze dochter op school en doen tegelijk eindexamen dit jaar.  Uiteindelijk ( na lang wachten, zo gaat dat in ziekenhuizen) kwam er uit de onderzoeken dat ik een urineweg infectie heb. Dit zou voor mij een reden kunnen zijn dat ik heel veel problemen heb met mijn ontlasting. Ik ben direct aan een antibiotica kuur begonnen. Er is een logische mogelijkheid dat deze infectie de werking van Aubagio negatief beïnvloed. Dit zou heel duidelijk passen in mijn moeilijkheden met mijn stoelgang (zowel urine als ontlasting)  Als de infectie daadwerkelijk de boosdoener is zou ik binnenkort als de kuur aanslaat, positieve verandering moe...

Zoals beloofd zou ik jullie op de hoogte houden wat betreft mijn bevindingen met het nieuwe medicijn.  De effecten die ik merk tot dus ver. - Toilet, mijn stoelgang is ontregeld. Al na de eerste week. - Ik ben vaak boos, komt dit door het medicijn of door de ziekte? - Aubagio heeft tot dusver nog niet het effect als waar ik op had gehoopt. Maar ik ben dan ook nog niet zo lang bezig en moet er de moed dan ook nog wel even inhouden. Het medicijn én de antidepressiva kunnen rustig 6 weken duren voordat dit enig effect heeft. Geduld dus... Verder ben ik zo vaak het overzicht kwijt, dit geeft mij weer dit gevoel van onmacht. Het is moeilijk om samen met mijn man en dochter een positief effect te creëren. Wellicht lukt mij dit met behulp van Sophie (NAH Begeleiding  (niet aangeboren hersenletsel)) en Artemis (mijn dagelijkse hulp) beter.  - Ik ben heel benieuwd naar het gesprek met Caroline mijn neuropsychologe. Aan haar en Gert Roos (mijn huisarts) de vraag...

Dinsdag 14 oktober, Graag wil ik met jullie mijn bevindingen delen van de eerste dag dat ik van start ben gegaan aan een spannend nieuw medicijn tegen MS. Dit medicijn; AUBAGIO® is sinds kort ook in Nederland verschenen. John en Maude waren die dag weg maar ik vond dat ik het nemen van het medicijn niet moest uitstellen. Wel gaf dit mij een groot gevoel van onmacht. Ik was bang. Bang voor het effect dat het medicijn op mij zou gaan hebben en bang omdat ik me alleen voelde. Ik was niet helemaal alleen want bij mij was een vrijwilligster, dit stelde mij enigszins gerust. Volgende week komt Erica mijn diëtist. Ik wil haar graag vragen hoe ik er voor kan zorgen dat ik mijn kracht niet te veel verlies. Ik houd jullie op de hoogte wat mijn verdere bevindingen en ontwikkelingen zijn wat betreft het nieuwe medicijn. Beethoven gaf alle facetten van het leven weer in zijn stukken. Mijn piano lerares noemde hem "Rauw". De fase waarin ik nu zit kan ik lin...

Ik ga als het goed is deze week beginnen met een nieuw medicijn tegen MS. Dokter Bouma heeft mij hierin geadviseerd en Caroline (mijn medisch psycholoog) zal mij hierin de komende weken begeleiden. Er zijn een aantal dingen waaraan ik kan zien en merken wat het medicijn met me doet, zoals piano spelen. Ik speel nog altijd graag piano en word hierin nu begeleid door Barta. Het leuke is dat mijn huisarts ook piano speelt en er zelfs een piano in de spreekkamer staat. Ik kom hier graag op terug! De muziek is uitgezocht door Maude, die dit nummer van Leona Lewis mooi vindt.