kracht, muziek en ms

Nog even een stuk van de pianist Arcadi Volodos die ik gisteravond in het Concertgebouw heb gezien. Hij liet me even de beperktheid van het alledaagse leven vergeten. De zaal werd bijna afgebroken, zo was iedereen onder de indruk. Op de video die ik op youtube vond speelt hij een Hongarian Rhapsody in de openlucht. Dat past wel bij deze maand. Ook op de video zie je hoe iedereen in vervoering raakt.

Deze week ga ik naar Duitsland om te worden behandeld. Omdat ik niet weet wat er gaat komen, vind ik het spannend maar het maakt me ook onzeker. Wat gaat er gebeuren met mij? Ik zag de uitzending van Eén Vandaag over de resultaten van het onderzoek van de VU naar de methode van Zamboni. Aan de ene kant sprak de neuroloog van de VU met een uitgestreken gezicht, zijn onderzoekers kunnen wel een vernauwing van de vaten vinden bij ms-patiënten maar die zien ze ook bij andere mensen. Hij gelooft er niet in. Aan de andere kant zag je ms-patiënten die inmiddels behandeld zijn voor vaat- vernauwing. Hun ogen straalden, ze hadden er weer zin in. Het ging veel beter met ze dan voor de behandeling. Een vrouw van mijn leeftijd liep achter een rollator, zij zat daarvoor in een rolstoel. Iedereen heeft het gevoel dat er een bal is gaan rollen die niet meer te stoppen is. Ik geef de link naar de uitzending omdat ik niet zeker weet of het embedden goed lukt. Zo ja, dan staat die hieronder. Of bekijk...

Bart heeft me dus aan het denken gezet. De kliniek in Duitsland, waar ik door Prescan terecht ben gekomen, heeft me dus aangeraden om door te gaan en me te laten behandelen volgens de nieuwe methode. Prescan helpt me bij de vervolgstap. Ze hebben een kliniek in Duitsland gevonden waar mijn aderen kunnen worden schoongemaakt. Deze week hoor ik wanneer ik daar terecht kan. Intussen zal ik mij wijden aan het volgende: 1. Mijn Caesar therapeute, Lisette van de Geijn, helpt mij bij het maken van een omschrijving van mijn fysieke toestand voor de ingreep en daarna. Ze gaat dit doen aan de hand van allerlei testjes maar ook met video-opnamen van mij als ik loop en ik eventwichtsoefeningen doe. 2. Mijn huisarts, Gert Roos en neuroloog Martijn Stevens volgen hoe het mij gaat en krijgen van de Caesar therapeute een verslag. 3. En dan is er een nieuwe persoon in mijn leven, die ik via via heb leren kennen. Gert-Jan van Santen is werkzaam als internist in Twente, hij wil mij helpen meer energie ov...

Ik ben druk bezig geweest om uit te zoeken wat het verhaal van Zamboni en de Liberation Treatment voor mij betekent. Via de mail heb ik een tijd geleden contact gezocht met Bart ter Woerds en ik overleg graag met hem hoe ik verder zal gaan. Via mensen die al in Polen zijn geweest, kreeg ik de naam van Prescan, een Nederlands bedrijf dat net een kliniek in Dusseldorf heeft geopend. We hebben gebeld en ik kon er meteen terecht voor een MRI en een echo om te kijken of ik stenose en ijzerdepots heb. Want voor ms-patiënten die dat hebben, heeft het zin om verder te gaan. Op 5 mei is John met me meegegaan naar Duitsland, we waren allebei zenuwachtig. Maar ik had ook besloten dat als de uitslag zou zijn dat behandeling bij mij geen zin heeft, dat het ook goed was. Dan had ik het in ieder geval geprobeerd. Na alle testen volgde een gesprek met de Duitse radioloog, een aardige man. Hij zei: Ja, je hebt stenose en ja we hebben ijzerdepots gevonden. Hij raadde me aan om een vervolgbehandeling vol...

Zoals ik vorige keer al vertelde, heeft Bart ter Woerds mij aan het denken gezet. Hij is onlangs op de Twentse tv geweest. Ik vond het heel bijzonder om hem echt te zien en te horen vertellen. Hij zei in de uitzending dat de liberation treatment kan helpen bij alle vormen van MS. Je lichaam moet alleen nog niet onherstelbaar beschadigd zijn. Ik heb hem daarna per email gevraagd of hij zelf vond dat hij met deze woorden misschien hoop wekte die hij niet mag geven. Hij schreef terug dat als je MS hebt, zeker in het terminale stuk, je geen hoop meer hebt. Hij zei dat hij door zijn eigen ervaring gelooft in de liberation treatment. Ik denk dat hij het doorgeven van zijn ervaring met deze behandeling als zijn roeping ziet. Voordat ik zelf kan beslissen of de liberation treatment iets voor mij is, moet ik eerst mijn aderen laten testen op verstoppingen, zoals beschreven door de Italiaanse arts Zamboni. Dit kan momenteel nog niet in Nederland. Voor deze testen ga ik naar Duitsland. Ik had we...

Twee weken geleden kreeg ik een prachtig artikel in handen van een van de eerste drie Nederlanders die dit jaar de '' Liberation treatment ' heeft ondergaan in Polen. Hij heet Bart ter Woerds en is 34 jaar. Polen is het land van Chopin dus dat intrigeert mij mij al. Voor de behandeling ging het erg slecht met Bart. Zijn neuroloog kon niets meer voor hem doen. Hij lag op bed. Hij was gestopt met alle medicijnen omdat hij niet meer geloofde dat die hem konden helpen (komt mij bekend voor). Als laatste redmiddel ging hij naar Polen. De operatie ging goed!! Het effect was prachtig. Nieuwsgierig heb ik hem opgebeld. Het gaat nog steeds goed met hem. Hij loopt en speelt met zijn kinderen. Bart is een aardige man die gelooft in wat hij zegt. Hij heeft een mooie stem. Hij klinkt als iemand die het, momenteel, als zijn doel ziet om zijn kennis door te geven aan andere MS patiënten. Bart veroordeelt zijn neurologen niet. Hij had alleen het geloof verloren in de huidige medicij...

Nog een keer Floris. De vorige keer heb ik over hem een stukje geschreven. Zijn zelfmoord heeft mij erg bezig gehouden. Ik heb twee hele lieve reacties gehad op dit stuk waarover ik graag iets wil vertellen. Een iemand schreef dat hij verzet voelde bij het lezen over Floris. Boosheid, verzet en onmachtig verdriet. Hij moest denken aan een gedicht van Dylan Thomas: Rage RAGE against the dying of the light. De schrijver stuurde ook een bijpassend muziekstuk op, een woeste Étude van Chopin. Zijn en ook mijn keuze viel hier op omdat dit ook het jaar van Chopin is. De tweede reactie die ik kreeg, kwam van een wijs man. Hij schreef: ‘‘Er zijn ziekten die op een gegeven moment niet meer te bevechten of te verdragen zijn. Zeker als hij daarnaast niets meer beleeft dat boven die ziekte uitsteekt.’’ Twee zielen, twee gedachten. De eerste schrijver raadde mij aan om rust te vinden in de momenten van stilte! Dat ga ik nu maar eerst eens even doen.