kracht, muziek en ms

Ik ben druk bezig geweest om uit te zoeken wat het verhaal van Zamboni en de Liberation Treatment voor mij betekent. Via de mail heb ik een tijd geleden contact gezocht met Bart ter Woerds en ik overleg graag met hem hoe ik verder zal gaan. Via mensen die al in Polen zijn geweest, kreeg ik de naam van Prescan, een Nederlands bedrijf dat net een kliniek in Dusseldorf heeft geopend. We hebben gebeld en ik kon er meteen terecht voor een MRI en een echo om te kijken of ik stenose en ijzerdepots heb. Want voor ms-patiënten die dat hebben, heeft het zin om verder te gaan. Op 5 mei is John met me meegegaan naar Duitsland, we waren allebei zenuwachtig. Maar ik had ook besloten dat als de uitslag zou zijn dat behandeling bij mij geen zin heeft, dat het ook goed was. Dan had ik het in ieder geval geprobeerd. Na alle testen volgde een gesprek met de Duitse radioloog, een aardige man. Hij zei: Ja, je hebt stenose en ja we hebben ijzerdepots gevonden. Hij raadde me aan om een vervolgbehandeling vol...

Zoals ik vorige keer al vertelde, heeft Bart ter Woerds mij aan het denken gezet. Hij is onlangs op de Twentse tv geweest. Ik vond het heel bijzonder om hem echt te zien en te horen vertellen. Hij zei in de uitzending dat de liberation treatment kan helpen bij alle vormen van MS. Je lichaam moet alleen nog niet onherstelbaar beschadigd zijn. Ik heb hem daarna per email gevraagd of hij zelf vond dat hij met deze woorden misschien hoop wekte die hij niet mag geven. Hij schreef terug dat als je MS hebt, zeker in het terminale stuk, je geen hoop meer hebt. Hij zei dat hij door zijn eigen ervaring gelooft in de liberation treatment. Ik denk dat hij het doorgeven van zijn ervaring met deze behandeling als zijn roeping ziet. Voordat ik zelf kan beslissen of de liberation treatment iets voor mij is, moet ik eerst mijn aderen laten testen op verstoppingen, zoals beschreven door de Italiaanse arts Zamboni. Dit kan momenteel nog niet in Nederland. Voor deze testen ga ik naar Duitsland. Ik had we...

Twee weken geleden kreeg ik een prachtig artikel in handen van een van de eerste drie Nederlanders die dit jaar de '' Liberation treatment ' heeft ondergaan in Polen. Hij heet Bart ter Woerds en is 34 jaar. Polen is het land van Chopin dus dat intrigeert mij mij al. Voor de behandeling ging het erg slecht met Bart. Zijn neuroloog kon niets meer voor hem doen. Hij lag op bed. Hij was gestopt met alle medicijnen omdat hij niet meer geloofde dat die hem konden helpen (komt mij bekend voor). Als laatste redmiddel ging hij naar Polen. De operatie ging goed!! Het effect was prachtig. Nieuwsgierig heb ik hem opgebeld. Het gaat nog steeds goed met hem. Hij loopt en speelt met zijn kinderen. Bart is een aardige man die gelooft in wat hij zegt. Hij heeft een mooie stem. Hij klinkt als iemand die het, momenteel, als zijn doel ziet om zijn kennis door te geven aan andere MS patiënten. Bart veroordeelt zijn neurologen niet. Hij had alleen het geloof verloren in de huidige medicij...

Nog een keer Floris. De vorige keer heb ik over hem een stukje geschreven. Zijn zelfmoord heeft mij erg bezig gehouden. Ik heb twee hele lieve reacties gehad op dit stuk waarover ik graag iets wil vertellen. Een iemand schreef dat hij verzet voelde bij het lezen over Floris. Boosheid, verzet en onmachtig verdriet. Hij moest denken aan een gedicht van Dylan Thomas: Rage RAGE against the dying of the light. De schrijver stuurde ook een bijpassend muziekstuk op, een woeste Étude van Chopin. Zijn en ook mijn keuze viel hier op omdat dit ook het jaar van Chopin is. De tweede reactie die ik kreeg, kwam van een wijs man. Hij schreef: ‘‘Er zijn ziekten die op een gegeven moment niet meer te bevechten of te verdragen zijn. Zeker als hij daarnaast niets meer beleeft dat boven die ziekte uitsteekt.’’ Twee zielen, twee gedachten. De eerste schrijver raadde mij aan om rust te vinden in de momenten van stilte! Dat ga ik nu maar eerst eens even doen.

Floris die leed aan de ziekte van Huntington heeft deze week een einde aan zijn leven gemaakt. Ik ken Floris al sinds mijn jeugd.Floris heeft me de afgelopen tijd regelmatig suggesties voor muziek bij het blog gestuurd. Ik herhaal een stukje uit zijn rouwkaart: Ik ben zoals ik ben Zo ben ik ook gegaan Ik ben een autonoom persoon Floris heeft toen hij in de twintig was door India gereisd en daar erg veel mee gemaakt. Ik ga zometeen naar zijn crematie en vind het fijn de dag te beginnen met een muziekstuk dat daar bj past. Lieve Floris, rust zacht.

In januari is het heel erg koud en het sneeuwt. Het vriest en het is soms heel erg glad. Voor mij, met mijn handicap is dat af en toe lastig. Ik kom niet zoveel buiten. Maar wat heel belangrijk is, is dat ik me realiseer dat de schoonheid van de sneeuw hier boven staat. Het is een kunstwerk daarbuiten en daar haal ik mijn kracht uit. Daarbij heb ik van twee vrienden, beiden eerder beschreven in dit blog, iets moois gekregen. A. Een energie lamp. Ik besteed iedere ochtend een half uur voor deze lamp om te mediteren, ik ervaar dit als zeer rustgevend. B. En een singingbowl. Ik eindig mijn meditatie met deze singingbowl. Daarna kan mijn dag beginnen. Ik vroeg aan een muziekvriendin een passend stuk voor deze koude januari maand. Zij noemde Sofia Gubaidulina , een Russische vrouw bekend met kou. Onder het Sovjet bewind werd deze componiste bekritiseerd om haar voorliefde voor bijzondere tonen en instrumenten. Maar uit dat eigen geluid haalde zij juist haar kracht. Na de val van het ijzer...

2010 wordt het jaar van Chopin. Hij is tweehonderd jaar geleden geboren. Ik vind het passend met een stuk van hem naar het nieuwe jaar toe te gaan. Ik koos deze Fantasie omdat je nooit weet wat het nieuwe jaar zal brengen. Het wordt gespeeld door de pianist Zimerman. Muziek is schoonheid en troost tegelijk. Ik wens alle lezers kracht en energie voor een mooi en goed nieuwjaar.