kracht, muziek en ms

Maud is vanmorgen naar Delft gegaan. Met John. Als zij bij haar broer in Delft gaat studeren, zou ik dat heel fijn vinden. Zeker als ze ook gebruik kan maken van zijn kennis. En zijn vrienden! Ik moet dus alleen verder in mijn leven met MS en dat ga ik zeer zeker doen. Ik geloof in een aangepaste grip, en die ga ik vinden. Het is heel moeilijk. John is ook druk. En dat vind ik fijn voor hem! Dus het komt er op neer dat ik het zelf moet doen. En dat ga ik doen. Met af en toe een sigaretje, kopje koffie en een biertje 's avonds. En muziek, die nou ook op staat. (En een snurkende hond). En ik wil eigenlijk afsluiten met dat ik bijna 50 word en mijn vriendin ook. Ik verheug mij daarop. Dan mag ik ze allemaal weer opnieuw zien. Ik vind het fijn dat Maude in Frankrijk is geweest (met John)! Ze nam heel lekkere pruimenjam  en een cadeautje mee. En nou geef ik haar graag iets terug. Deze muziek heeft zij zelf uitgekozen.

Waanzinnig vind ik het dat ik 50 mag worden. En zie dat op een positieve manier als een vervolg op mijn leven.Nu realiseer ik mij opnieuw dat MS geen dodelijke ziekte is en dat ik er zelf uit kan halen wat erin zit.Dus dat is een groot feest o.a met mijn familie en dierbaren!Ik vind dit leuk om het af te sluiten met een muziekstuk van Bach. Gespeeld door mijn favoriete pianiste Maria João Pires.

Yasmine is vandaag weer hier en ik ben bijna jarig, 19 augustus en dat was mijn pianolerares ook. Zij is nog steeds heel belangrijk voor mij want op moeilijke momenten mag ik aan haar denken.Ik ben net met John, Maud en Willeke in Italië geweest in het huis van Wyneke (haar dochter) en Leo. Dit ervoor ik als zeer bijzonder.Ik ben blij dat ik mijn kracht weer heb gevonden om het aan te durven om weer te vliegen.Dit geeft mij enorme voldoening!En ik heb net met Yasmine piano gespeeld weer als ode aan Mevrouw Jordans.

Vandaag is Yasmine hier voor het eerst. Ik vind Yasmine leuk en zij helpt mij met berichtjes te schrijven. Dus word vervolgd!!

Gisteren ben ik met Petra naar Pletnev geweest in het concert gebouw in Amsterdam. Sowieso is het concertgebouw een stukje kunst, ik vond het erg fijn om dit met Petra te mogen delen.  Pletnev speelde Beethoven, ik luister altijd graag naar Beethoven. Ook in de periode dat mijn goede vriendin Angelique overleed. Dat heb ik toen met veel liefde op mijn blog gezet. Ik vond het waanzinnig om met Petra te gaan. Zij heeft mij met haar expertise onder anderen geholpen met het maken van mijn blog. "Publicaties met inhoud is mijn slagzin " dat is er een van Petra en dat heeft ze voor mij ook gedaan, en daar ben ik haar dankbaar voor.

(10-12-2014) Vandaag is Peter, mijn vriend van de lagere school hier (erg leuk) en we hebben samen gewandeld en geluisterd naar Santa Esmaralda (Don’t let me be misunderstood), nog uit de middelbare school tijd. Mijn huisarts kwam op visite en ik heb de resultaten van het Aubagio medicijn met hem besproken. Plus het examen van onze dochter Maude en het op kamers gaan van haar. We hebben het ook gehad over de moeite die John heeft met mijn ziekte, wat ik zeer logisch vind. Ik vroeg aan mijn huisarts hoe ik meer energie kan krijgen, maar de huisarts heeft geen pilletje dat mij dat geeft, ik moet dat gewoon accepteren. We hebben het gehad over de verwachting van de toekomst, voor mij en mijn dierbaren. Het was een zwaar gesprek, ook over levensbeëindiging. Maar ik wil zeker blijven leven! Don’t let me be misunderstood

Op dit moment merk ik geen effect van de Aubagio en de antidepressiva die dokter Bouma mij heeft aangeraden. Vrijdag zou hij mij bellen, dit is niet gebeurd. Dit ervaar ik als zeer teleurstellend. Dit geeft opnieuw aan dat het moeilijk is, dat ik niet in staat ben mensen te laten reageren zoals ik wil.  Positief is, zoals ik eerder vertelde dat Artemis mij helpt, dit geeft mij kracht op bepaalde momenten. Artemis zei ook dat het gewoon lang zou kunnen duren voordat er effect te merken is wat betreft Aubagio. Dat betekend dus geduld. En positief was ook, dat vanmorgen Sophie (NAH begeleiding) bij mij op bezoek was . Zij nam met mij dingen door om te doen die positief effect op mij zouden kunnen hebben. Zij heeft daarvoor contact opgenomen met mijn vrienden, kennissen en familie en daarvoor afspraken gemaakt. Als eerste wat daar uit is gekomen is een afspraak met mijn nicht en dat is dit weekend.   Mijn lieve nicht speelt net als ik piano, ik zou daarom ook graag ...