kracht, muziek en ms

Dinsdag 14 oktober, Graag wil ik met jullie mijn bevindingen delen van de eerste dag dat ik van start ben gegaan aan een spannend nieuw medicijn tegen MS. Dit medicijn; AUBAGIO® is sinds kort ook in Nederland verschenen. John en Maude waren die dag weg maar ik vond dat ik het nemen van het medicijn niet moest uitstellen. Wel gaf dit mij een groot gevoel van onmacht. Ik was bang. Bang voor het effect dat het medicijn op mij zou gaan hebben en bang omdat ik me alleen voelde. Ik was niet helemaal alleen want bij mij was een vrijwilligster, dit stelde mij enigszins gerust. Volgende week komt Erica mijn diëtist. Ik wil haar graag vragen hoe ik er voor kan zorgen dat ik mijn kracht niet te veel verlies. Ik houd jullie op de hoogte wat mijn verdere bevindingen en ontwikkelingen zijn wat betreft het nieuwe medicijn. Beethoven gaf alle facetten van het leven weer in zijn stukken. Mijn piano lerares noemde hem "Rauw". De fase waarin ik nu zit kan ik lin...

Ik ga als het goed is deze week beginnen met een nieuw medicijn tegen MS. Dokter Bouma heeft mij hierin geadviseerd en Caroline (mijn medisch psycholoog) zal mij hierin de komende weken begeleiden. Er zijn een aantal dingen waaraan ik kan zien en merken wat het medicijn met me doet, zoals piano spelen. Ik speel nog altijd graag piano en word hierin nu begeleid door Barta. Het leuke is dat mijn huisarts ook piano speelt en er zelfs een piano in de spreekkamer staat. Ik kom hier graag op terug! De muziek is uitgezocht door Maude, die dit nummer van Leona Lewis mooi vindt.

Veel doktersbezoek de afgelopen maand. Eerst aan de neuroloog, dokter Stevens van Tergooi, en Kitty de speciale verpleegkundige die mij begeleidt. Vervolgens aan een neuropsychologe, een hele aardige, mooie vrouw vond ik, en tenslotte deze week aan de afdeling waar MRI-scan worden gemaakt. Intussen is er ook bloed geprikt. Ik ben blij met al dit onderzoek. Het geeft me rust. Zowel fysiek als cognitief ben ik wat achteruit gegaan de laatste tijd. Ik ben te mager vindt iedereen en het praten is moeilijker geworden. De vraag is dus hoe de ms zich ontwikkelt. Gelukkig zijn er ook altijd weer goede dingen. De support van de mensen om mij heen is geweldig. Carel ter Linden stuurde een mooi mailtje: 'Courage!', schreef hij. Met Brecht ben ik naar een avond over MS gegaan waar ik veel aan had. En met Maude ben ik naar het Concertgebouw geweest. Krystian Zimerman speelde Beethoven. Fantastisch. In deze video speelt hij Piano Concerto No 2, Op 19. Hij zei: Meer liefde, minder geweld....

Naar aanleiding van het gesprek met dr Stevens en Kitty Herrisson ben ik het gesprek ingegaan. De onderstaande punten zijn al gedaan: 1 naar de psycholoog geweest, het was een goed gesprek en gaf mij veel positieve energie. 2 ik ben gisteren naar een bijeenkomst geweest Van de MSVN  die heb ik ook als positief ervaren. Volgende week krijg ik een MRI scan (om de progressie van de MS te kunnen bepalen.)

Morgen ga ik naar de neuropsycholoog met mijn man. Ik ben benieuwd....

Aanstaande vrijdag komen mijn vriendinnen op bezoek vanuit Wageningen. Ik ben blij dat ik ze al zo lang ken. En 1 van deze dames gaat met mij mee naar een hele belangrijke dag, namelijk de MRI scan. Zij gaat samen met mij volgende week naar de resultaten kijken. Wat dat voor mijn toekomst gaat betekenen weet ik niet, maar ik vind het fijn om hier aan mee te doen. Resultaten wil ik graag, als ze er zijn, op mijn blog zetten.

Vaak zijn er mensen die mij helpen. Daar wil ik iets over vertellen. Brecht woont bij mij in de straat en helpt mij bij het volgen van de therapie van Terry Wahls. Deze therapie bestaat uit twee sporen: een dieet en electro-stimulatie van spiergroepen. Over het dieet heb ik al vaker geschreven en Brecht heeft wetenschappelijke literatuur bijelkaar gezocht die dit dieet en de werking voor een ziekte als ms onderbouwt . Daarnaast ging ze op zoek naar mensen en apparatuur om me te helpen met electrostimulatie.  Electrostimulatie is geen behandelwijze waar veel mensen mee bezig zijn in Nederland. Anders dan bijvoorbeeld in Amerika. Brecht ging mee naar het revalidatiecentrum om hierover te praten, ze ging op zoek naar een fysiotherapeut met interesse in dit onderwerp en ze ging op zoek naar apparaten die hierbij konden helpen. De meeste mensen we spraken zijn zeer geïnteresseerd in onze vorderingen en willen graag op d hoogte blijven maar konden niets voor ons doen.  I...