Doorgaan naar hoofdcontent

Kutziekte. Een bijdrage van Carel ter Linden


Bij ons laatste bezoek aan Claudy zou ik volgens afspraak pen en papier meenemen en een klein interview schrijven voor haar ‘blog’. We waren nauwelijks in haar kamer (‘we’, dat zijn Tineke en ondergetekende, (schoon)vader van Henriette en Arnoud, beiden al lang met Claudy en John bevriend), of zij brandde los: ‘Ik heb een kutziekte. Je kunt niets meer, ik kan niet meer goed zien, moet gevoerd worden, en heb altijd hulp nodig. Terwijl je geest van alles wil. Acht maanden na de geboorte van Daan kreeg ik de diagnose. Ik was toen niet van slag, ik dacht toen: ik kan het aan. Nu ik er middenin zit, ervaar ik hoe zwaar het is. Toén was er vooral de vreugde om de komst van Daan. Daarna kregen we ook nog Maud. Daar ben ik met alle ellende erg dankbaar voor: dat ons dat gegund was. Een derde kind heb ik niet meer aangedurfd.
  Tegelijk ervaar ik veel liefde van mensen. Je hebt wel voortdurend hulp nodig, maar die krijg je ook. Er zijn mensen die mij opzoeken. Ik ben door vriendinnen meegenomen naar het Concertgebouw, waar de broertjes Jussen speelden. Zó dierbaar! Ik heb na afloop ook nog met ze gesproken, in ons Limburgs dialect!’ Muziek geeft mij kracht, dan vergeet ik alles.
  Hoe het is om hier in deze speciale kliniek te zijn? Het helpt echt als je merkt dat je niet de enige bent met die rotziekte. Je hebt soms bijzondere gesprekken die je anders nooit zou hebben. Natuurlijk zijn sommigen interessanter voor je dan anderen, maar dan denk ik bij mezelf: je moet ook mensen die je minder liggen proberen te begrijpen. Soms heb ik over mensen een te snel oordeel.  
  En John is geweldig voor me. Maar wat ik zo moeilijk vind: ik kan niks doen voor John. Hij zegt dat hij het aankan, en hij doet het echt goed. Maar (zij zoekt even naar woorden)  hij mag het ook niét kunnen.   
  Morgen ga ik weer een tijd naar huis. Heerlijk. Even de piano aanraken, ook al kan ik niet meer spelen. Maar er moeten wel aanpassingen in de hulp komen, ik heb steeds meer  hulp nodig, en John en de kinderen moeten hun eigen leven kunnen hebben…‘                                                                                                                                   
                                                                                                        Carel ter Linden


Reacties

Populaire posts van deze blog

Goede Week

Voor mij is dit al mijn hele leven een bijzondere tijd. Een tijd die aanzet tot bezinning, een tijd waar vele facetten in zitten. En voor mij zeker, met het voorjaar buiten, van een overheersende schoonheid. Van een wijze man, kreeg ik een heel mooi gedicht. Het is gemaakt door een terminale patiente die inmiddels is overleden. Wat ik er, door mijn ziekte, in herken is hoe moeilijk het is om uitdrukking te geven aan je gevoel, zelfs tegenover je dierbaren, omdat je beiden in een tegenovergestelde situatie zit. Ik vind dat de tekst ook mooi past bij deze week. Ik sta aan de overkant Ik sta aan de overkant van een stroom de stroom van jouw verdriet jouw eenzaamheid ik wil je bereiken maar vind de woorden niet vind de gebaren niet ik sta daar aan de overkant tegenover jou kon ik met je meehuilen ik vind de tranen niet niet diep genoeg kan ik voelen wat je voelt het enige wat ik koppig doe ik blijf ik sta ik wacht ik kijk zo ben ik een beetje bij je (Marina San Giorgi, uit de bundel ‘Vlieg...

Op proef naar Nieuw Unicum

Van 9 februari tot en met 3 maart ga ik op proef naar Nieuw Unicum. Dit is het tehuis voor MS patiënten in Zandvoort. Ik vind het spannend en ben benieuwd wat dit me gaat brengen. Ik hoop er onder andere vaker toe te komen om te schrijven op mijn blog omdat ik graag mijn ervaringen wil delen anderen. Het lijkt me ook heerlijk om bezoek te krijgen. Dus als je wilt komen, vind ik dat geweldig. Er zijn geen bezoektijden. Het is wel handig je komst aan te kondigen via een speciale agenda die moet helpen om een beetje overzicht te houden. Klik  hier  om naar de agenda te gaan. En je kunt natuurlijk mailen om contact op te nemen, naar  cbruggink@online.nl . Het adres van Nieuw Unicum is: Zandvoortselaan 165 2042 XK Zandvoort Bij zo'n grote stap hoort natuurlijk muziek... ditmaal uit mijn Limburgse geboorteland ...