kracht, muziek en ms

Het is december, het is heel erg koud, en erg glad, en erg mooi. Deze laatste maand van het jaar ging goed, vergeleken met hoe het de afgelopen twee jaren ging. Mijn energie is toegenomen en ik ben beter in staat om zelf dingen te doen. Zo maak ik gebruik van Valys, dat is een taxidienst voor langere afstanden voor mensen die zich niet makkelijk kunnen bewegen. Op deze manier kan ik opeens zelfstandig door het land reizen. Een bijzondere ontmoeting vond dankzij de taxi plaats de afgelopen weken. Een zwaar gehandicapte man reisde ook mee met Valys, we zaten samen in de auto. Hij was een sterke man die ondanks zijn handicap in staat was om eigen keuzes te maken. Ik heb van hem geleerd dat als dingen niet gaan zoals ze moeten gaan, je moet kijken hoe ze wel kunnen gaan. Hij stemde mij vrolijk en gaf mij moed. Ik zie dit als een mooie afsluiting van 2010 en hieraan wil ik graag nog een keer een stuk van Chopin koppelen, want het was immers zijn jaar! Bij het schrijven van deze c

Op 26 maart heb ik in dit blog een stuk geschreven over Bart ter Woerds, Bart is de derde Nederlander die de Liberation treatment heeft ondergaan. Sinds die tijd heb ik af en toe telefonisch contact met hem, zoals afgelopen week Mijn vraag is altijd hoe is het nu met jou? Gezien mijn eigen ervaringen heb ik aan een woord voldoende. Het gaat goed met hem, maar er is wel veel discipline nodig om vooruit te komen. Dat herken ik. Dit is mijn manier om discipline op te brengen: Mijn cesar therapeute komt elke week en geeft mij dan nieuwe oefeningen op. Die doe ik dagelijks Ik speel iedere dag piano, dat is voor mij de beste graadmeter die ik heb Last but not least: mijn huishouden en een goede energie verdeling Maar altijd maar streng voor jezelf zijn, is ook niet goed. Ik vind december altijd een zware maand. In zo’n tijd moet je ook een beetje aardig voor jezelf zijn en soms tegen jezelf zeggen: nu is het even mooi geweest, je hebt even genoeg je best gedaan. Voor nu, geniet van het leven

Het heeft even geduurd maar hier is dan de opname van mijn pianospel na de behandeling. Ik hoor zelf een paar mooie stukjes. Ik zie en voel ook een spanning die bij mijn ziekte hoort. Maar ik merk dat het beter gaat. Mijn intuitie zegt dat dit de goede weg is. Voor wie de vorige opname nog eens wil zien, gaarne terugscrollen naar 23 juni.

Vandaag ga ik opnieuw naar Duitsland, drie maanden na mijn behandeling volgens de methode van Zamboni. Ik heb er erg veel zin in, in het Bonifatius Hospital gaat Dr. Görts met zijn medewerkers opnieuw een MRV scan maken en een Doppler-test doen om te zien hoe ik er nu voor sta. Tja wat vind ik daar zelf van? Een goede graadmeter voor mij is het pianospelen, ik heb meer gevoel in mijn handen en ben ook beter in staat mijn muzikaliteit door te geven aan mijn vingers. Ook spreek ik duidelijker en heb ik meer energie. Laat het een placebo-effect zijn, dat is al geweldig. Dat het pianospelen beter gaat wil ik graag op video laten zien. We hebben vorige week een nieuwe opname gemaakt, maar ik ben nog niet tevreden. Van spelen met een camera in de buurt word ik zenuwachtig en dat beïnvloedt mijn spel zo dat de opname geen goed beeld geeft. Nog even geduld dus a.u.b. Op internet staat heel veel te lezen over behandelingen van Zamboni. Een vriendin van mij zei tijdens een discussie: &quo

In juli van dit jaar, tijdens de enorme hitte, zijn wij gaan eten bij Wakker in Eemnes. Ik kom bij Wakker met veel plezier. Er staat een prachtige vleugel en tijdens het diner is er live muziek, dit maal een optreden van een blinde pianist, Ted Robinson. Hij speelde prachtig, het kwam recht uit zijn hart. In de pauze dronk hij wat aan de bar, ik trok mijn stoute schoenen aan en ging naar hem toe. “Mag ik naast u komen zitten?” vroeg ik hem. Dat was goed. “U speelt prachtig.” Ik vertelde hem dat ik MS heb en dat mijn hobby piano spelen is en dat ik een manier zocht om ondanks mijn handicap te spelen. Ik vertelde hem over de behandeling van Zamboni die ik zojuist achter de rug had. Ik vertelde hem ook dat ik meer gevoel had in mijn vingers tijdens het spelen. Ik vroeg hem waar hij de kracht vandaan haalde, waardoor hij zo kon spelen. Hij zei: “Het geeft mij kracht als ik een paar mensen in het restaurant een plezierige avond bezorg." Tot slot zei hij tegen mij: “Be patient, it will

Op de foto staan Maude en ik op het strand van Vlieland. Ze ging met me mee 's ochtends vroeg als je het strand nog helemaal voor je zelf hebt. Met stok dat wel. Want een spectaculaire verbetering sinds de liberation treatment is uitgebleven. Ik loop nog net zo slecht als voorheen. De verbetering die ik merk is klein. Al gaat het pianospelen nog steeds veel beter dan daarvoor. Eigenlijk zou je de ervaringen met de liberation treatment moeten kwantificeren. Zoveel mensen laten zich nu op verschillende locaties en door verschillende artsen behandelen. Hoe het daarna met ze gaat en zeker na enige tijd, daar weten we niets van. Ik wil daar graag met de cesartherapeute over praten. Al met al heb ik een wat dubbel gevoel. Heerlijke vakantie met het hele gezin. Maar er is natuurlijk ook teleurstelling. Al weet je van tevoren dat je nergens op moet rekenen, je hebt toch hoop. Behalve van het strand heb ik op Vlieland ook genoten van de muziek. Op zo'n moment is alles goed. We bezichten

Sinds de behandeling is het ontzettend warm geweest. Het is daarom lastig om aan te geven hoe het precies met mij gaat sinds ik in Duitsland ben geweest. De negatieve effecten van de hitte overstemden even de winst van de behandeling maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik er op vooruit ben gegaan. Ik speel elke dag piano en dat gaat steeds beter. Mijn gezichtsvermogen em mijn energie zijn ook verbeterd. Als ik kijk naar de laatste twee dagen. Vrijdag ging er een ruitje kapot hier in huis, ongelukje van mijn kinderen. Die crisis heb ik goed doorstaan. Ik kon er om lachen. Gisteren ben ik de hele dag naar een huwelijk geweest, de vermoeidheid kreeg niet de overhand, ik bleef positief. Artikel over Liberation Treatment Ik kreeg laatst een artikel uit de International Herald Tribune. From M.S. Patients: Outcry for Surgery Het gaat over de behandeling die ik net heb ondergaan en vat goed samen wat er aan de hand is: - MS patiënten informeren zichzelf en elkaar via internet - MS patienten

Donderdag ging ik naar Duitsland naar het St. Bonifatius Hospital in Lingen. Vrijdag was het zo ver. Via de ader in mijn lies werd eerst contrastvloeistof ingespoten. Daarna werd een cameraatje ingebracht dat door het hele bovenlichaam is gegaan om vernauwingen vast te stellen. Die vernauwingen waren er vooral in mijn hals. Vervolgens zijn die met een ballonnetje weggehaald. Dat was het. Het duurde een half uur. Ik was wel zenuwachtig maar het ging heel goed, het stelde eigenlijk niks voor. De vaatchirurg, Hartmut Görtz, was een aardige man. Net als zijn collega. Niet arrogant. Het was ook voor hen spannend. De behandeling is routine voor hem maar wij vieren - er waren nog drie Nederlandse patiënten - waren zijn eerste ms-patienten. Ik vertelde hem over mijn blog en dat ik een video- opname heb van mijn pianospel om het verschil te kunnen zien. Hij zei: 'Als uw pianospel verbetert, nodig ik u uit om hier een concert te komen geven.' Het belangrijkste verschil sinds vrijdag zit

Morgen is het zover. Ik ga naar Duitsland. Eerst nog wat onderzoeken, vrijdag is de operatie. Zaterdag kom ik weer terug. De koffer is gepakt. Alles is voorbereid. Ik ben er klaar voor en ik heb er een positief gevoel over. En nu voor het eerst een eigen video met een opname van hoe ik nu piano speel zodat we straks kunnen vergelijken wat er is veranderd. Door de zenuwen gaat het spelen wel wat minder goed dan normaal, maar dat heet geloof ik indekken...

Claudy, mijn moeder, heeft een ziekte genaamd MS, zoals jullie via haar blog al heel lang weten. Ik, haar dochter, geef voor een keer eens mijn mening over alles wat er nu gebeurt rond mijn moeder. Ik geef mijn mening over bijvoorbeeld Zamboni’s techniek en over haar piano spelen. Zamboni: Ik heb vertrouwen in deze techniek van Zamboni, ten eerste omdat ik niet in alle vorige medicijnen geloofde (beteferon), maar ook omdat ik een filmpje heb gezien bij Eén vandaag, (staat ook bij mijn moeders vorige stukje) waar een vrouw die gewoon bijna niet meer kon lopen, weer haar eerste goede stappen zette en een vrouw die gewoon weer op de fiets zat, na lang niet gefietst te hebben. Pianospelen: Even terug op het onderwerp waarom ik op mijn moeders blog wou. Mijn moeder die aan het piano spelen is, moet veel moeite doen om dit stuk uit haar vingertoppen te krijgen. Ik hoop dat mijn moeder via de techniek van Zamboni beter word in het spelen van dit stuk, want zoals jullie denk ik ook wel weten,

Nog even een stuk van de pianist Arcadi Volodos die ik gisteravond in het Concertgebouw heb gezien. Hij liet me even de beperktheid van het alledaagse leven vergeten. De zaal werd bijna afgebroken, zo was iedereen onder de indruk. Op de video die ik op youtube vond speelt hij een Hongarian Rhapsody in de openlucht. Dat past wel bij deze maand. Ook op de video zie je hoe iedereen in vervoering raakt.

Deze week ga ik naar Duitsland om te worden behandeld. Omdat ik niet weet wat er gaat komen, vind ik het spannend maar het maakt me ook onzeker. Wat gaat er gebeuren met mij? Ik zag de uitzending van Eén Vandaag over de resultaten van het onderzoek van de VU naar de methode van Zamboni. Aan de ene kant sprak de neuroloog van de VU met een uitgestreken gezicht, zijn onderzoekers kunnen wel een vernauwing van de vaten vinden bij ms-patiënten maar die zien ze ook bij andere mensen. Hij gelooft er niet in. Aan de andere kant zag je ms-patiënten die inmiddels behandeld zijn voor vaat- vernauwing. Hun ogen straalden, ze hadden er weer zin in. Het ging veel beter met ze dan voor de behandeling. Een vrouw van mijn leeftijd liep achter een rollator, zij zat daarvoor in een rolstoel. Iedereen heeft het gevoel dat er een bal is gaan rollen die niet meer te stoppen is. Ik geef de link naar de uitzending omdat ik niet zeker weet of het embedden goed lukt. Zo ja, dan staat die hieronder. Of bekijk

Bart heeft me dus aan het denken gezet. De kliniek in Duitsland, waar ik door Prescan terecht ben gekomen, heeft me dus aangeraden om door te gaan en me te laten behandelen volgens de nieuwe methode. Prescan helpt me bij de vervolgstap. Ze hebben een kliniek in Duitsland gevonden waar mijn aderen kunnen worden schoongemaakt. Deze week hoor ik wanneer ik daar terecht kan. Intussen zal ik mij wijden aan het volgende: 1. Mijn Caesar therapeute, Lisette van de Geijn, helpt mij bij het maken van een omschrijving van mijn fysieke toestand voor de ingreep en daarna. Ze gaat dit doen aan de hand van allerlei testjes maar ook met video-opnamen van mij als ik loop en ik eventwichtsoefeningen doe. 2. Mijn huisarts, Gert Roos en neuroloog Martijn Stevens volgen hoe het mij gaat en krijgen van de Caesar therapeute een verslag. 3. En dan is er een nieuwe persoon in mijn leven, die ik via via heb leren kennen. Gert-Jan van Santen is werkzaam als internist in Twente, hij wil mij helpen meer energie ov

Ik ben druk bezig geweest om uit te zoeken wat het verhaal van Zamboni en de Liberation Treatment voor mij betekent. Via de mail heb ik een tijd geleden contact gezocht met Bart ter Woerds en ik overleg graag met hem hoe ik verder zal gaan. Via mensen die al in Polen zijn geweest, kreeg ik de naam van Prescan, een Nederlands bedrijf dat net een kliniek in Dusseldorf heeft geopend. We hebben gebeld en ik kon er meteen terecht voor een MRI en een echo om te kijken of ik stenose en ijzerdepots heb. Want voor ms-patiënten die dat hebben, heeft het zin om verder te gaan. Op 5 mei is John met me meegegaan naar Duitsland, we waren allebei zenuwachtig. Maar ik had ook besloten dat als de uitslag zou zijn dat behandeling bij mij geen zin heeft, dat het ook goed was. Dan had ik het in ieder geval geprobeerd. Na alle testen volgde een gesprek met de Duitse radioloog, een aardige man. Hij zei: Ja, je hebt stenose en ja we hebben ijzerdepots gevonden. Hij raadde me aan om een vervolgbehandeling vol

Zoals ik vorige keer al vertelde, heeft Bart ter Woerds mij aan het denken gezet. Hij is onlangs op de Twentse tv geweest. Ik vond het heel bijzonder om hem echt te zien en te horen vertellen. Hij zei in de uitzending dat de liberation treatment kan helpen bij alle vormen van MS. Je lichaam moet alleen nog niet onherstelbaar beschadigd zijn. Ik heb hem daarna per email gevraagd of hij zelf vond dat hij met deze woorden misschien hoop wekte die hij niet mag geven. Hij schreef terug dat als je MS hebt, zeker in het terminale stuk, je geen hoop meer hebt. Hij zei dat hij door zijn eigen ervaring gelooft in de liberation treatment. Ik denk dat hij het doorgeven van zijn ervaring met deze behandeling als zijn roeping ziet. Voordat ik zelf kan beslissen of de liberation treatment iets voor mij is, moet ik eerst mijn aderen laten testen op verstoppingen, zoals beschreven door de Italiaanse arts Zamboni. Dit kan momenteel nog niet in Nederland. Voor deze testen ga ik naar Duitsland. Ik had we

Twee weken geleden kreeg ik een prachtig artikel in handen van een van de eerste drie Nederlanders die dit jaar de '' Liberation treatment ' heeft ondergaan in Polen. Hij heet Bart ter Woerds en is 34 jaar. Polen is het land van Chopin dus dat intrigeert mij mij al. Voor de behandeling ging het erg slecht met Bart. Zijn neuroloog kon niets meer voor hem doen. Hij lag op bed. Hij was gestopt met alle medicijnen omdat hij niet meer geloofde dat die hem konden helpen (komt mij bekend voor). Als laatste redmiddel ging hij naar Polen. De operatie ging goed!! Het effect was prachtig. Nieuwsgierig heb ik hem opgebeld. Het gaat nog steeds goed met hem. Hij loopt en speelt met zijn kinderen. Bart is een aardige man die gelooft in wat hij zegt. Hij heeft een mooie stem. Hij klinkt als iemand die het, momenteel, als zijn doel ziet om zijn kennis door te geven aan andere MS patiënten. Bart veroordeelt zijn neurologen niet. Hij had alleen het geloof verloren in de huidige medicij

Nog een keer Floris. De vorige keer heb ik over hem een stukje geschreven. Zijn zelfmoord heeft mij erg bezig gehouden. Ik heb twee hele lieve reacties gehad op dit stuk waarover ik graag iets wil vertellen. Een iemand schreef dat hij verzet voelde bij het lezen over Floris. Boosheid, verzet en onmachtig verdriet. Hij moest denken aan een gedicht van Dylan Thomas: Rage RAGE against the dying of the light. De schrijver stuurde ook een bijpassend muziekstuk op, een woeste Étude van Chopin. Zijn en ook mijn keuze viel hier op omdat dit ook het jaar van Chopin is. De tweede reactie die ik kreeg, kwam van een wijs man. Hij schreef: ‘‘Er zijn ziekten die op een gegeven moment niet meer te bevechten of te verdragen zijn. Zeker als hij daarnaast niets meer beleeft dat boven die ziekte uitsteekt.’’ Twee zielen, twee gedachten. De eerste schrijver raadde mij aan om rust te vinden in de momenten van stilte! Dat ga ik nu maar eerst eens even doen.

Floris die leed aan de ziekte van Huntington heeft deze week een einde aan zijn leven gemaakt. Ik ken Floris al sinds mijn jeugd.Floris heeft me de afgelopen tijd regelmatig suggesties voor muziek bij het blog gestuurd. Ik herhaal een stukje uit zijn rouwkaart: Ik ben zoals ik ben Zo ben ik ook gegaan Ik ben een autonoom persoon Floris heeft toen hij in de twintig was door India gereisd en daar erg veel mee gemaakt. Ik ga zometeen naar zijn crematie en vind het fijn de dag te beginnen met een muziekstuk dat daar bj past. Lieve Floris, rust zacht.

In januari is het heel erg koud en het sneeuwt. Het vriest en het is soms heel erg glad. Voor mij, met mijn handicap is dat af en toe lastig. Ik kom niet zoveel buiten. Maar wat heel belangrijk is, is dat ik me realiseer dat de schoonheid van de sneeuw hier boven staat. Het is een kunstwerk daarbuiten en daar haal ik mijn kracht uit. Daarbij heb ik van twee vrienden, beiden eerder beschreven in dit blog, iets moois gekregen. A. Een energie lamp. Ik besteed iedere ochtend een half uur voor deze lamp om te mediteren, ik ervaar dit als zeer rustgevend. B. En een singingbowl. Ik eindig mijn meditatie met deze singingbowl. Daarna kan mijn dag beginnen. Ik vroeg aan een muziekvriendin een passend stuk voor deze koude januari maand. Zij noemde Sofia Gubaidulina , een Russische vrouw bekend met kou. Onder het Sovjet bewind werd deze componiste bekritiseerd om haar voorliefde voor bijzondere tonen en instrumenten. Maar uit dat eigen geluid haalde zij juist haar kracht. Na de val van het ijzer