Doorgaan naar hoofdcontent

Berichten

Mensen die mij kracht geven

Vandaag - 30 juni - zijn Pernette en Petra op bezoek. Ik vind het heerlijk als er mensen langs komen. We hebben gewandeld en een pannenkoek gegeten. Mensen kunnen mij kracht geven. Als ze positief zijn of als ik tegen ze op kan kijken. 
Zo geeft Carel Ter Linden mij kracht, net als zijn dochter Henriette, zij heeft mij net ook nog opgezocht. En natuurlijk geven mijn kinderen mij kracht. Ze studeren in Delft en zeggen dat dat komt door mij. Omdat ik ze heb aangemoedigd een studie te kiezen die ze helpt om meer uit zichzelf te halen. Hun liefde geeft mij kracht.

Wat mij ook kracht geeft is een bezoek aan het Concertgebouw. Als ik daar in de zaal zit, vergeet ik dat ik ziek ben. Muziek is sterker dan MS.




PS Als je zelf na een bezoek het ook leuk vindt bij te dragen aan dit blog met foto's en tekst kun je die sturen aan petra@petraterdoest.nl. 
Recente berichten

Marije en mijn piano

23 maart - Woensdagavond ben ik naar het Concertgebouw geweest. Ik ben opgehaald en naar Amsterdam gebracht…. Het was waanzinnig mooi. Een jong talent.
Vandaag schijnt de zon. Angelique is geweest voor huidverzorging en manicure. Ze komt en keer per twee weken. Dus vandaag zie ik er mooi en netjes verzorgd uit vandaag.
Sinds een maand of vier heb ik een nieuwe kamer in  Nieuw Unicum met mijn eigen spullen. Ook dat is fijn. Ik heb mijn piano in mijn kamer staan. Dat is heel fijn, al kan ik er niet op spelen, anderen kunnen dat wel.
Mijn nicht Marije heeft voor me gespeeld. Haar man is net overleden. Getverdemme, wat speelde ze mooi. Het gaf haar ook kracht.
Er zijn dingen die groter zijn dan jezelf.
Ik heb een kutziekte maar ik heb een manier gevonden om er mee om te gaan. Muziek geeft mij nog steeds kracht en het spelen van Marije gaf mij ook weer een stimulans.  Muziek brengt momenten waarop ik het leven toch mooi vind.



Professor Scherder op bezoek bij Nieuw Unicum

Ik heb opnieuw met professor Scherder gesproken die op bezoek was bij Nieuw Unicum. Twee van zijn studenten presenteerden een onderzoek naar MS en pijn dat ze bij Nieuw Unicum hebben uitgevoerd onder 40 patienten. Zie het verslag dat Brecht Daams hiervan gemaakt heeft.
Ik vond het boeiend wat professor Scherder vertelde. Hij is heel geïnteresseerd in muziek en ik ook. We hebben het samen gehad over pianospelen met MS. Ik zoek naar een manier om dit te doen. En ik heb sowieso een hele mooie piano op mijn kamer staan. Dat helpt zeker ook! Mijn kinderen vinden het in ieder geval leuk om er op te spelen. En daar geniet ik enorm van. Ik heb een kutziekte, maar dàt kan ik nog steeds: Ik ben erg goed in het genieten van muziek. 

Pijn, hersenen en MS

Twee studenten van professor Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie, hebben onder de bewoners van Nieuw Unicum onderzoek gedaan naar de relatie tussen pijn en MS. Dit hebben zij bij Nieuw Unicum gepresenteerd op 1 februari 2017. 
Brecht Daams, buurvrouw en vriendin, doet verslag.  Algemene introductie Professor Scherder gaf zelf een introductie over het onderwerp. Pijn wordt in de hersenen via verschillende ‘systemen’ waargenomen. Pijnprikkels komen de hersenen binnen via het ruggenmerg en de hersenstam en gaan dan naar verschillende plaatsen in de cortex (hersenschors).

Verstand en gevoel

Het is altijd fijn als mensen je verbazen. Ik ben al maanden in Nieuw Unicum in Zandvoort en heb vriendschap gesloten met Frank die hier ook woont. Frank is intelligent en weet veel van kunst en muziek. We luisteren vaak samen naar klassieke muziek. Frank kiest een stuk uit en vertelt me over de achtergronden waar ik weinig van weet.
Samen hebben we naar de Mattheüs Passion geluisterd. Dat maakte emotioneerde hem, het bracht hem terug naar de sterfdag van zijn vader waarop de Mattheus ook een rol speelde. Dat de muziek hem zo aangreep, verbaasde mij, normaal gesproken is Frank niet emotioneel.

‘Ziekte en invaliditeit verrijken de geest’ én een leuke ontmoeting met professor Scherder.

Ik ben nu voor een lange periode in Nieuw Unicum in Zandvoort tot eind juli. Ik kom graagaf en toe hier, de mensen zijn lief. Al woon ik het liefste thuis natuurlijk.

Brecht heeft vorige week me meegenomen naar het Concertgebouw voor een bijeenkomst met professor Scherder. Na afloop kwam hij naar me toe om een hand te geven. Wat ik natuurlijk een eer vond. We hebben gepraat over muziek. Hij vindt muziek heel belangrijk en juist ook voor de hersens van iemand die ziek is. Brecht heeft hem verteld over de elektrostimulatie waar zij al veel over heeft ontdekt. 
Ik heb hem verteld over de droom die ik net daarvoor had gehad. In die droom was ik in Engeland bij het graf van mijn oude pianojuf mevrouw Jordans. Op haar grafsteen stond: ‘Ziekte en invaliditeit verrijken de geest’. Hij vond dat interessant vanuit zijn vakgebied.
Maar t mooiste komt nog. Brecht heeft met hem gemaild en nu wil hij me komen opzoeken in Nieuw Unicum. Hij komt hier vaker voor zijn werk met MS-patienten. Als hij m…

Kutziekte. Een bijdrage van Carel ter Linden

Bij ons laatste bezoek aan Claudy zou ik volgens afspraak pen en papier meenemen en een klein interview schrijven voor haar ‘blog’. We waren nauwelijks in haar kamer (‘we’, dat zijn Tineke en ondergetekende, (schoon)vader van Henriette en Arnoud, beiden al lang met Claudy en John bevriend), of zij brandde los: ‘Ik heb een kutziekte. Je kunt niets meer, ik kan niet meer goed zien, moet gevoerd worden, en heb altijd hulp nodig. Terwijl je geest van alles wil. Acht maanden na de geboorte van Daan kreeg ik de diagnose. Ik was toen niet van slag, ik dacht toen: ik kan het aan. Nu ik er middenin zit, ervaar ik hoe zwaar het is. Toén was er vooral de vreugde om de komst van Daan. Daarna kregen we ook nog Maud. Daar ben ik met alle ellende erg dankbaar voor: dat ons dat gegund was. Een derde kind heb ik niet meer aangedurfd. Tegelijk ervaar ik veel liefde van mensen. Je hebt wel voortdurend hulp nodig, maar die krijg je ook. Er zijn mensen die mij opzoeken. Ik ben door vriendinnen meegenomen …