Doorgaan naar hoofdcontent

Kinderen met MS

Zoals eerder beschreven, op 6 december, vond ik de MS Research-dag erg bijzonder.

Zeker het jonge meisje Mikki, begeleid door Wolter Kroes, raakte iedereen
diep. Vorige week heb ik een MS bijeenkomst van vereniging MS Nederland Flevoland/’t Gooi mogen bijwonen. Met name het einde van de bijeenkomst vond ik erg goed. Aan het einde van de dag sprak ik de organisatoren (zij hebben zelf MS) en ze vertelden over hun doel om mensen enthousiast te krijgen om iets voor kinderen met MS te doen. Ze willen juist ook graag jonge mensen bereiken met hun bijeenkomsten. Het lijkt mij heel zinnig om hieraan mijn medewerking te geven. De volgende vergadering zal ik zeker bijwonen. Het is zo belangrijk om MS-patiĆ«nten niet alleen af te doen met het stempel MS, wat helaas zo vaak gebeurt. Het leven gaat zoveel verder dan alleen de beperking van de ziekte. Dat weten MS-patiĆ«nten juist maar al te goed.

Graag wil ik afsluiten met een piano stuk van Pirates of the Caribbean. Mijn kinderen hebben dit de laatste weken veel gedraaid. En ik vroeg toen ook aan mijn dochter:

“Wat vind je hier zo mooi aan?” Zij antwoordde: “Het is alleen al zo mooi omdat Jack Sparrow, Johnny Depp, in de films speelt. Hij is echt mijn held.”
Dit geeft voor mij de kracht en de tijd van het nu aan, prachtig!

Reacties

Populaire posts van deze blog

Goede Week

Voor mij is dit al mijn hele leven een bijzondere tijd. Een tijd die aanzet tot bezinning, een tijd waar vele facetten in zitten. En voor mij zeker, met het voorjaar buiten, van een overheersende schoonheid. Van een wijze man, kreeg ik een heel mooi gedicht. Het is gemaakt door een terminale patiente die inmiddels is overleden. Wat ik er, door mijn ziekte, in herken is hoe moeilijk het is om uitdrukking te geven aan je gevoel, zelfs tegenover je dierbaren, omdat je beiden in een tegenovergestelde situatie zit. Ik vind dat de tekst ook mooi past bij deze week. Ik sta aan de overkant Ik sta aan de overkant van een stroom de stroom van jouw verdriet jouw eenzaamheid ik wil je bereiken maar vind de woorden niet vind de gebaren niet ik sta daar aan de overkant tegenover jou kon ik met je meehuilen ik vind de tranen niet niet diep genoeg kan ik voelen wat je voelt het enige wat ik koppig doe ik blijf ik sta ik wacht ik kijk zo ben ik een beetje bij je (Marina San Giorgi, uit de bundel ‘Vlieg...

Op proef naar Nieuw Unicum

Van 9 februari tot en met 3 maart ga ik op proef naar Nieuw Unicum. Dit is het tehuis voor MS patiĆ«nten in Zandvoort. Ik vind het spannend en ben benieuwd wat dit me gaat brengen. Ik hoop er onder andere vaker toe te komen om te schrijven op mijn blog omdat ik graag mijn ervaringen wil delen anderen. Het lijkt me ook heerlijk om bezoek te krijgen. Dus als je wilt komen, vind ik dat geweldig. Er zijn geen bezoektijden. Het is wel handig je komst aan te kondigen via een speciale agenda die moet helpen om een beetje overzicht te houden. Klik  hier  om naar de agenda te gaan. En je kunt natuurlijk mailen om contact op te nemen, naar  cbruggink@online.nl . Het adres van Nieuw Unicum is: Zandvoortselaan 165 2042 XK Zandvoort Bij zo'n grote stap hoort natuurlijk muziek... ditmaal uit mijn Limburgse geboorteland ...