Doorgaan naar hoofdcontent

Tysabri en communicatie

Ik heb in augustus al eens geschreven over mijn bezoek aan de neuroloog hier in Tergooi Ziekenhuizen in Blaricum, dr Stevens. Dat eerste bezoek beviel al heel goed. Dat geldt ook voor de tweede keer.
Ik geloof in een win-win situatie. Ik heb ervaring en hij heeft expertise. We praten over de mogelijkheden van een nieuw medicijn ter vervanging van de Betaferon waarmee ik gestopt ben. Stevens ziet het middel Tysabri als een oplossing. Maar ik zie ook gevaren,
Er is in ieder geval één dodelijke ziekte die hierdoor door het immuunsysteem kan heen breken. Hoewel de kans daarop klein is, is Tysabri al eens van de markt gehaald maar is nu dus weer toegestaan. Heerlijk is natuurlijk dat je er geen koorts van krijgt en dat je één keer per maand een infuus krijgt, in plaats van je zelf moeten injecteren. De kans is ook groot dat je minder last hebt van depressiviteit.
We gaan nu eerst een MRI scan met contrastvloeistof doen om te kijken of er nog ontstekingen zitten. Daarna praten we verder. Het kan zijn dat het komt omdat ik zelf nu vooraf mijn vragen op papier formuleer, maar ik heb nog nooit zo goed gecommuniceerd met een arts.
Ik lees een boek – ‘Onverwacht Inzicht’ - van neurologe Jill Bolte Taylor. Zij kreeg een herseninfarct, haar brein was volledig uitgevallen. Maar als hersenwetenschapper maakte ze zichzelf van binnenuit beter. Na acht jaar was ze weer de oude en schreef ze dit boek. Ik ga haar zeker een vraag sturen over MS.
Hierbij past muziek over een nieuwe wereld, de negende symfonie van Dvorak.


Reacties

Populaire posts van deze blog

Goede Week

Voor mij is dit al mijn hele leven een bijzondere tijd. Een tijd die aanzet tot bezinning, een tijd waar vele facetten in zitten. En voor mij zeker, met het voorjaar buiten, van een overheersende schoonheid. Van een wijze man, kreeg ik een heel mooi gedicht. Het is gemaakt door een terminale patiente die inmiddels is overleden. Wat ik er, door mijn ziekte, in herken is hoe moeilijk het is om uitdrukking te geven aan je gevoel, zelfs tegenover je dierbaren, omdat je beiden in een tegenovergestelde situatie zit. Ik vind dat de tekst ook mooi past bij deze week. Ik sta aan de overkant Ik sta aan de overkant van een stroom de stroom van jouw verdriet jouw eenzaamheid ik wil je bereiken maar vind de woorden niet vind de gebaren niet ik sta daar aan de overkant tegenover jou kon ik met je meehuilen ik vind de tranen niet niet diep genoeg kan ik voelen wat je voelt het enige wat ik koppig doe ik blijf ik sta ik wacht ik kijk zo ben ik een beetje bij je (Marina San Giorgi, uit de bundel ‘Vlieg...

Op proef naar Nieuw Unicum

Van 9 februari tot en met 3 maart ga ik op proef naar Nieuw Unicum. Dit is het tehuis voor MS patiënten in Zandvoort. Ik vind het spannend en ben benieuwd wat dit me gaat brengen. Ik hoop er onder andere vaker toe te komen om te schrijven op mijn blog omdat ik graag mijn ervaringen wil delen anderen. Het lijkt me ook heerlijk om bezoek te krijgen. Dus als je wilt komen, vind ik dat geweldig. Er zijn geen bezoektijden. Het is wel handig je komst aan te kondigen via een speciale agenda die moet helpen om een beetje overzicht te houden. Klik  hier  om naar de agenda te gaan. En je kunt natuurlijk mailen om contact op te nemen, naar  cbruggink@online.nl . Het adres van Nieuw Unicum is: Zandvoortselaan 165 2042 XK Zandvoort Bij zo'n grote stap hoort natuurlijk muziek... ditmaal uit mijn Limburgse geboorteland ...