Lieve lezer,
De eerste week van januari zit er al weer op. De decembermaand ligt al achter ons. Het jaar 2009 belooft voor ons allen weer spannend te worden.
Mijn lieve gezin bespreek ik even niet.
Zelf gebruik ik al drie maanden het medicijn Betaferon. Dat heeft mij de afgelopen tijd veel praktische problemen bezorgd. Je moet op een ingewikkelde manier een poeder zien te mengen met een oplosmiddel en dat moet allemaal steriel gebeuren volgens allerlei voorgeschreven stappen. Dat luistert allemaal nauw. Als je dat voor elkaar hebt, moet alles nog in een speciale injector. Die injector ging in één week, twee keer stuk. Ik kreeg twee nieuwe injectors via de post opgestuurd, maar praktische hulp kon niemand mij op dat moment geven. Ik zie op dit moment maar voor 20 procent. Het geklungel en de onzekerheid hebben me een enorme stress opgeleverd.
Met hulp van een vriendin met een medische achtergrond gaat het nu beter. Of het middel een positief effect heeft op mijn gezondheid is nog afwachten. Maar we gaan het nieuwe jaar in met een iets toegenomen zelfvertrouwen. Want ik heb wel zelf mijn drempels verlaagd. Ook ga ik kijken naar andere disciplines binnen de neuro-wetenschappen die wellicht een bijdrage kunnen leveren aan het vinden van een oplossing. Ik wil proberen of ik iets voor die wetenschap kan betekenen, of ik als MS-patient met een wetenschappelijke achtergrond wellicht mijn eigen ervaringen kan “vertalen” en voor het onderzoek bruikbaar kan maken. Een van de dingen die ik van plan ben, is contact opnemen met het NIN (Netherlands Institute for Neuroscience) om te begrijpen wat zij doen op het gebied van bijbvoorbeeld de re-generatie van hersen- en zenuwweefsel. Als ik wat bijzonders meemaak laat ik dat zeker horen.
Als laatste wil ik het hebben over het weer. PRACHTIG!
De eerste week van januari zit er al weer op. De decembermaand ligt al achter ons. Het jaar 2009 belooft voor ons allen weer spannend te worden.
Mijn lieve gezin bespreek ik even niet.
Zelf gebruik ik al drie maanden het medicijn Betaferon. Dat heeft mij de afgelopen tijd veel praktische problemen bezorgd. Je moet op een ingewikkelde manier een poeder zien te mengen met een oplosmiddel en dat moet allemaal steriel gebeuren volgens allerlei voorgeschreven stappen. Dat luistert allemaal nauw. Als je dat voor elkaar hebt, moet alles nog in een speciale injector. Die injector ging in één week, twee keer stuk. Ik kreeg twee nieuwe injectors via de post opgestuurd, maar praktische hulp kon niemand mij op dat moment geven. Ik zie op dit moment maar voor 20 procent. Het geklungel en de onzekerheid hebben me een enorme stress opgeleverd.
Met hulp van een vriendin met een medische achtergrond gaat het nu beter. Of het middel een positief effect heeft op mijn gezondheid is nog afwachten. Maar we gaan het nieuwe jaar in met een iets toegenomen zelfvertrouwen. Want ik heb wel zelf mijn drempels verlaagd. Ook ga ik kijken naar andere disciplines binnen de neuro-wetenschappen die wellicht een bijdrage kunnen leveren aan het vinden van een oplossing. Ik wil proberen of ik iets voor die wetenschap kan betekenen, of ik als MS-patient met een wetenschappelijke achtergrond wellicht mijn eigen ervaringen kan “vertalen” en voor het onderzoek bruikbaar kan maken. Een van de dingen die ik van plan ben, is contact opnemen met het NIN (Netherlands Institute for Neuroscience) om te begrijpen wat zij doen op het gebied van bijbvoorbeeld de re-generatie van hersen- en zenuwweefsel. Als ik wat bijzonders meemaak laat ik dat zeker horen.
Als laatste wil ik het hebben over het weer. PRACHTIG!
Reacties