kracht, muziek en ms

Op de foto staan Maude en ik op het strand van Vlieland. Ze ging met me mee 's ochtends vroeg als je het strand nog helemaal voor je zelf hebt. Met stok dat wel. Want een spectaculaire verbetering sinds de liberation treatment is uitgebleven. Ik loop nog net zo slecht als voorheen. De verbetering die ik merk is klein. Al gaat het pianospelen nog steeds veel beter dan daarvoor. Eigenlijk zou je de ervaringen met de liberation treatment moeten kwantificeren. Zoveel mensen laten zich nu op verschillende locaties en door verschillende artsen behandelen. Hoe het daarna met ze gaat en zeker na enige tijd, daar weten we niets van. Ik wil daar graag met de cesartherapeute over praten. Al met al heb ik een wat dubbel gevoel. Heerlijke vakantie met het hele gezin. Maar er is natuurlijk ook teleurstelling. Al weet je van tevoren dat je nergens op moet rekenen, je hebt toch hoop. Behalve van het strand heb ik op Vlieland ook genoten van de muziek. Op zo'n moment is alles goed. We bezichten...

Sinds de behandeling is het ontzettend warm geweest. Het is daarom lastig om aan te geven hoe het precies met mij gaat sinds ik in Duitsland ben geweest. De negatieve effecten van de hitte overstemden even de winst van de behandeling maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik er op vooruit ben gegaan. Ik speel elke dag piano en dat gaat steeds beter. Mijn gezichtsvermogen em mijn energie zijn ook verbeterd. Als ik kijk naar de laatste twee dagen. Vrijdag ging er een ruitje kapot hier in huis, ongelukje van mijn kinderen. Die crisis heb ik goed doorstaan. Ik kon er om lachen. Gisteren ben ik de hele dag naar een huwelijk geweest, de vermoeidheid kreeg niet de overhand, ik bleef positief. Artikel over Liberation Treatment Ik kreeg laatst een artikel uit de International Herald Tribune. From M.S. Patients: Outcry for Surgery Het gaat over de behandeling die ik net heb ondergaan en vat goed samen wat er aan de hand is: - MS patiënten informeren zichzelf en elkaar via internet - MS patienten ...

Donderdag ging ik naar Duitsland naar het St. Bonifatius Hospital in Lingen. Vrijdag was het zo ver. Via de ader in mijn lies werd eerst contrastvloeistof ingespoten. Daarna werd een cameraatje ingebracht dat door het hele bovenlichaam is gegaan om vernauwingen vast te stellen. Die vernauwingen waren er vooral in mijn hals. Vervolgens zijn die met een ballonnetje weggehaald. Dat was het. Het duurde een half uur. Ik was wel zenuwachtig maar het ging heel goed, het stelde eigenlijk niks voor. De vaatchirurg, Hartmut Görtz, was een aardige man. Net als zijn collega. Niet arrogant. Het was ook voor hen spannend. De behandeling is routine voor hem maar wij vieren - er waren nog drie Nederlandse patiënten - waren zijn eerste ms-patienten. Ik vertelde hem over mijn blog en dat ik een video- opname heb van mijn pianospel om het verschil te kunnen zien. Hij zei: 'Als uw pianospel verbetert, nodig ik u uit om hier een concert te komen geven.' Het belangrijkste verschil sinds vrijdag zit ...

Morgen is het zover. Ik ga naar Duitsland. Eerst nog wat onderzoeken, vrijdag is de operatie. Zaterdag kom ik weer terug. De koffer is gepakt. Alles is voorbereid. Ik ben er klaar voor en ik heb er een positief gevoel over. En nu voor het eerst een eigen video met een opname van hoe ik nu piano speel zodat we straks kunnen vergelijken wat er is veranderd. Door de zenuwen gaat het spelen wel wat minder goed dan normaal, maar dat heet geloof ik indekken...

Claudy, mijn moeder, heeft een ziekte genaamd MS, zoals jullie via haar blog al heel lang weten. Ik, haar dochter, geef voor een keer eens mijn mening over alles wat er nu gebeurt rond mijn moeder. Ik geef mijn mening over bijvoorbeeld Zamboni’s techniek en over haar piano spelen. Zamboni: Ik heb vertrouwen in deze techniek van Zamboni, ten eerste omdat ik niet in alle vorige medicijnen geloofde (beteferon), maar ook omdat ik een filmpje heb gezien bij Eén vandaag, (staat ook bij mijn moeders vorige stukje) waar een vrouw die gewoon bijna niet meer kon lopen, weer haar eerste goede stappen zette en een vrouw die gewoon weer op de fiets zat, na lang niet gefietst te hebben. Pianospelen: Even terug op het onderwerp waarom ik op mijn moeders blog wou. Mijn moeder die aan het piano spelen is, moet veel moeite doen om dit stuk uit haar vingertoppen te krijgen. Ik hoop dat mijn moeder via de techniek van Zamboni beter word in het spelen van dit stuk, want zoals jullie denk ik ook wel weten, ...

Nog even een stuk van de pianist Arcadi Volodos die ik gisteravond in het Concertgebouw heb gezien. Hij liet me even de beperktheid van het alledaagse leven vergeten. De zaal werd bijna afgebroken, zo was iedereen onder de indruk. Op de video die ik op youtube vond speelt hij een Hongarian Rhapsody in de openlucht. Dat past wel bij deze maand. Ook op de video zie je hoe iedereen in vervoering raakt.

Deze week ga ik naar Duitsland om te worden behandeld. Omdat ik niet weet wat er gaat komen, vind ik het spannend maar het maakt me ook onzeker. Wat gaat er gebeuren met mij? Ik zag de uitzending van Eén Vandaag over de resultaten van het onderzoek van de VU naar de methode van Zamboni. Aan de ene kant sprak de neuroloog van de VU met een uitgestreken gezicht, zijn onderzoekers kunnen wel een vernauwing van de vaten vinden bij ms-patiënten maar die zien ze ook bij andere mensen. Hij gelooft er niet in. Aan de andere kant zag je ms-patiënten die inmiddels behandeld zijn voor vaat- vernauwing. Hun ogen straalden, ze hadden er weer zin in. Het ging veel beter met ze dan voor de behandeling. Een vrouw van mijn leeftijd liep achter een rollator, zij zat daarvoor in een rolstoel. Iedereen heeft het gevoel dat er een bal is gaan rollen die niet meer te stoppen is. Ik geef de link naar de uitzending omdat ik niet zeker weet of het embedden goed lukt. Zo ja, dan staat die hieronder. Of bekijk...